(사)한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 캐릭터 ‘베니’와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 이를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견으로 인한 어려움을 극복할 수 있도록 하기 위해 마련됐다.특히, 토끼 캐릭터인 ‘베니’의 창작자이자, 실제 청각장애와 희귀질환인 망막색소변성증 어셔신드롬을 앓고 있는 구경선 작가와 협업해 의미를 더했다. 구경선 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희...
한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 23일, 2024년 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다고 26일 밝혔다.‘엔젤스푼데이’는 국내 희귀·난치성질환 환우 가정의 건강 형평성(#HealthEquity4Rare)을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다.작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해 연합회에서는 한...
한국노바티스는 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 지난 25일 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만 3천개를 전달했다고 29일 밝혔다.‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인은 SMA 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 진행됐다. SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온 몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우, 출생직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 내에 95%이상이 손상되고, 치료받지 않을...
(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 오는 6월 29일 화요일 오후 12시30분 ‘제5회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 서울 양재동 엘타워 오르체홀에서 개최한다고 밝혔다. 이번 행사는 희귀질환 환우와 가족, 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 100여명이 참석할 예정이다.행사 1부에서는 내외빈 축사를 비롯 희망 메시지 퍼포먼스가 진행되며 선정된 연합회 소속 단체들에게 지원금을 전달한다. 또한 질병관리청 미래의료연구부(부장 박현영)에서 ‘데이터를 기반으로 한 유전자 질환 관련 정보 및 빅데이터 구축’에 관한 세미나가 실시된다. 할레만스트라이프증후군 질환을 극복한 이준형 군의 피아노 연주, 연골무형성증을 이...
