‘엔젤스푼데이’는 국내 희귀·난치성질환 환우 가정의 건강 형평성(#HealthEquity4Rare)을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다.
작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해 연합회에서는 한국저신장장애인연합회를 초청했다. 저신장증(short stature)은 동일한 성별 및 연령대의 인구 집단 중 신장이 하위 3% 이내에 해당하는 경우로 정의된다. 저신장증 원인으로는 크게 성장 호르몬 결핍 등의 내분비 장애나 장기 계통 질환(만성신부전 등)의 영향 등이 꼽히며 별다른 원인이 없는 특발성 저신장증도 존재한다. 해외 체계적문헌고찰(SLR, Systematic Literature Review) 연구에 따르면, 성인 및 소아 저신장증 환우는 일반인에 비해 낮은 삶의 질을 경험하는 것으로 알려져 있다. 특히 소아 저신장증 환우의 보호자 같은 경우, 일반 소아를 보는 보호자에 비해 돌봄 부담이 더욱 큰 편이다.
행사에 참석한 한국저신장장애인연합회 소속 환우가정 10가구는 환우와 형제자매 등 가족, 그리고 환우 보호자 그룹으로 나뉘어 각각 레크리에이션 프로그램과 보호자 간담회에 참여했으며 마지막으로 전 가족을 위한 마술 공연과 다과회 등 다채로운 프로그램을 즐겼다. 한국다케다제약 임직원들은 레크리에이션 프로그램에 자원봉사자로 참여하여 ‘가족에게 보내는 메시지 카드’ 작성을 포함한 다양한 실내 활동을 지원했다.
한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀·난치성 질환을 가진 환우들과 그 가족들은 병으로 인한 치료 부담에 더해 심리적, 사회적 부담 등 부수적인 문제 때문에 삶의 여유를 찾기 어려운 현실에 처해 있다. 특히나 저신장증의 경우 장애를 겪는 당사자 뿐만 아니라 보호자 역시 상당한 삶의 질 저하를 경험하게 되며 일반적인 휴식을 즐기는 것조차 매우 제한적인 상황”이라며, “세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀·난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족들의 건강 불평등을 해소하고 이들의 삶에 긍정적 변화를 가져올 수 있는 방안을 모색하기 위해 전 국민의 지속적인 관심과 지원을 부탁드린다”고 전했다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “작년에 이어 올해에도 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족들에게 잠시나마 일상의 휴식과 즐거운 경험을 제공할 수 있어 매우 기쁘다”며, “희귀·난치성질환 관리 환경을 더욱 개선하기 위해서는 환자의 의료적 미충족 수요를 해결하는 것도 중요하지만 환자와 그 가족의 활력 있는 삶을 만들어 나가는 것 역시 중요한 한 축으로써 관리돼야 한다. 한국다케다제약은 혁신적인 치료 옵션 제공 외에도 엔젤스푼데이 등의 활동을 함께 추진하며 희귀·난치성질환 환자와 보호자의 더욱 건강한 삶을 지원하기 위해 최선을 다하겠다”고 강조했다.
임혜정 기자
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