다발경화증은 자가 면역세포가 뇌와 척수 속 중추신경계의 신경을 공격하는 자가면역질환으로, 인구 10만 명당 3.23명꼴로 발병하는 희귀 난치성 질환이다. 감각 이상, 피로, 통증 등 다양한 증상이 복합적으로 나타나고 재발과 완화가 반복되는 것이 특징이다. 우리나라의 경우 환자가 약 1800명에 불과한 것으로 알려져 있어 질환 인지도가 낮을 뿐만 아니라 증상의 양상이나 정도, 기간 등이 다양해 많은 환자들이 진단과 치료에 어려움을 겪는다.
이번 강좌는 다발경화증에 대한 정확한 정보와 질환 관리법 등을 공유함으로써 환우들이 보다 나은 삶의 질을 유지하고, 행복한 일상을 살아갈 수 있도록 돕고자 마련됐다.
삼성서울병원 신경과 민주홍 교수가 ‘다발경화증/시신경척수염과 함께 살아가기: 위험인자 및 생활습관 교정’을 주제로 강의를 진행했으며, 다발경화증, 시신경척수염의 증상이나 진행 과정을 설명했다. 또 질환의 위험인자(성별과 나이, 비타민D 수치, 동반질환, 흡연) 및 예후, 동반질환과 고령화에 의한 영향, 그 외 환우들이 겪는 피로감 및 우울감을 관리할 수 있는 방법도 안내했다. 특히 이번 강좌에서는 약물 치료 외에도 운동, 식단 관리, 수면 등 긍정적인 효과를 기대해 볼 수 있는 생활 습관이 강조됐다. 강의 후에는 환우들이 평소 궁금했던 부분이나 고민 등을 나눌 수 있는 질의응답 시간이 마련돼 다발경화증과 함께 건강하게 살아가기 위한 열띤 논의가 이뤄졌다.
특히 이날 강좌가 진행됐던 한국다발성경화증협회 사무국에는 환우들이 직접 만든 프리저브드 플라워(보존화)와 캘리그라피 작품들이 전시되어 눈길을 끌었다. 온/오프라인으로 진행된 이번 행사는 전시된 작품을 함께 관람하며 환우들이 교류하는 자리도 마련됐다.
한국다발성경화증협회 유지현 회장은 “다발경화증은 희귀질환이다 보니 환자들이 진단 방랑을 겪거나 인터넷의 정확하지 않은 정보로 혼란을 겪기도 한다”며, ”이번 행사는 환우회 차원에서 정확한 정보를 제공하기 위한 노력의 일환이다”고 전했다. 또한 ”다발경화증은 평생 질환을 관리해야 하는 만큼, 이번 강좌를 통해 자신이 앓고 있는 질환에 대해 정확히 알고, 환우들과 고충을 나누면서 서로를 격려하며 지속적으로 질환을 관리하고 치료해나갈 수 있기를 바란다”고 말했다.
삼성서울병원 신경과 민주홍 교수는 “다발경화증은 질환 특성상 환자나 보호자가 병을 진단하고 관리하는 데 어려움을 겪을 수 있다”며 ”과거 병력이나 임상 증상, 영상 소견과 같이 여러 검사를 종합하여 진단이 이루어져야 하기 때문에 전문 의료진에게 진료받는 것이 무엇보다 중요하다”고 전했다. 또한 ”급성기 치료나 장기적인 질환 조절 치료 외에도 규칙적인 운동 습관, 건강한 식습관을 갖추고 수면의 질을 관리하는 등 생활습관 개선을 통해 질환을 꾸준히 관리해 나가는 것이 필요하다”고 말했다.
사노피-아벤티스 코리아 스페셜티 케어 사업부, 희귀질환/다발경화증 프렌차이즈 헤드 김보영 전무는 “사노피는 2020년부터 매년 정기적으로 한국다발성경화증협회와 함께 환우들을 위한 질환 강좌를 진행해왔다. 올해도 환우들이 더 나은 일상을 영위할 수 있도록 응원하고 환우 간 서로를 지지할 수 있게 도움을 드릴 수 있어 기쁘다”며, “사노피는 환자를 위한 혁신적인 치료옵션을 제공할 뿐만 아니라, 질환에 대한 정확한 정보를 전달하고 환자들의 연대를 돕는 환자 지원프로그램을 통해 우리 환우들이 더욱 나은 삶을 살 수 있는 환경을 조성하는 데 기여하겠다”고 전했다.”
하수지 기자
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