세종충남대학교병원은 4일 본관 1층 소아청소년센터 앞에서 ‘희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 개최했다고 밝혔다.이날 행사는 세종권역 희귀질환 전문기관이 마련했으며 희귀질환 환자와 가족들의 삶에 용기와 새로운 희망을 전하는 3컷 포토 부스, 희망 메시지 전하기 등의 프로그램이 진행됐다.조기 진단이 어렵고 치료 방법과 치료 의약품 개발이 미흡한 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 매년 2월 마지막 날을 희귀질환의 날로 정해 다양한 기념행사가 펼쳐진다.희귀질환은 2만명 이하의 유병 인구를 가지거나 진단이 어려운 질환을 의미하며 최근까지 약 7000여 종의 희귀질환이 보고된 바 있
한국아스트라제네카㈜는 28일 질병관리청이 주최하는 ‘제9회 희귀질환 극복의 날’ 기념식에서 희귀질환 극복에 기여한 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 수상했다고 밝혔다. 이번 수상은 희귀질환 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 한국아스트라제네카의 지속적인 노력과 사회적 기여를 공식적으로 인정받은 것이다.한국아스트라제네카는 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자들의 치료 접근성을 개선하기 위해 다양한 활동을 펼쳐왔다. 지난해에는 한국희귀난치성질환연합회와 함께 희귀질환 인식 개선 캠페인을 진행하며 희귀질환에 대한 대중적 관심을 높이는 데 기여했다. 또한 혁신적인 희귀질환 치료제의 국내 도입 및 공급을 위해
질병관리청은 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 28일 오전 10시, 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 「제9회 희귀질환 극복의 날 기념식」을 개최했다고 밝혔다.희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망을 전하기 위해 마련된 이번 행사는 1부「제9회 희귀질환 극복의 날 기념식」과 2부「국제심포지엄」으로 구성되며, 지영미 질병관리청장과 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 및 전문 의료인 등 150여 명이 참석했다.1부 기념식은 지영미 질병관리청장의 기념사를 시작으로, 국회 보건복지위원회 강선우 의원과 승일희망재단 로션김 이사장이 참석해 축사를 전했으며, 박주민 위원장과 김미애 의원은 영
인하대병원이 오는 28일 ‘제9회 희귀질환 극복의 날’을 맞아 희귀질환 인식 개선을 위한 홍보 캠페인을 개최했다고 27일 밝혔다.‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환에 대한 국민적 관심을 높이고, 치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 제정된 법정 기념일이다.이날 행사는 오전 내내 병원 현관 앞에서 진행됐으며, 내원객과 의료진을 대상으로 커피트럭 2대를 운영해 총 1000잔의 음료를 무료로 제공했다. 단순한 음료 제공에 그치는 것이 아니라 희귀질환의 예방·치료·관리에 대한 관심을 높이고, 희귀질환 전문기관으로서의 역할을 알리는 홍보 캠페인으로 기획됐다.인하대병원은 경인권역 희귀질환 전문기관으로서 희귀질환 환자들의 진료와
연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구) 진단검사의학과 김주원 교수가 지난 5월 23일 열린 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 받았다고 밝혔다.5월 23일 희귀질환 극복의 날은 다양한 질환에 대한 국민의 이해를 돕고 지원하기 위해 지정된 국가기념일로, 이번 행사는 김현준 질병관리청 차장의 기념사, 유공자 표창, 환자 사례 발표 등의 순서로 진행됐다.강원권역 희귀질환거점센터장인 김주원 교수는 지난 2021년 원주세브란스기독병원이 거점센터로 지정된 후 희귀질환에 대한 다학제 진료를 통해 지역 내 진료율을 높이고 당원병 등 환자 네트워크를 강화해 온 우수 사례를 전했다.김주원 교수는 ...
고려대학교 구로병원 소아청소년과 은백린 교수가 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’을 기념해 질병관리청장 표창을 수상 했다.희귀질환 극복의 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방과 치료, 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정된 법정기념일로 올해 일곱번째를 맞았다.구로병원 소아청소년과 은백린 교수는 희귀난치성질환의 진단, 치료, 교육, 상담, 관리 등 희귀질환에 관한 사회적 공감대를 확산시키고 희귀질환 환자들의 삶의 질을 높인 공을 인정받아 이번 상을 수상했다.소아신경 분야 명의로 손꼽히는 은 교수는 2018년부터 2021년까지 과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원에서 투자한 닥터앤서 1.0 사업(인공지능...
사노피는 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 진행한다고 23일 밝혔다.‘착한걸음 6분 걷기’는 사노피 그룹의 스페셜티케어 사업부가 2015년부터 진행하여 올해 8회를 맞이한 시민 참여형 공익 캠페인으로, 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분 걷기 검사’에서 착안하여 6분 동안 걸어보며 희귀 질환에 대한 인식과 공감을 높이는 취지로 기획되었다고 회사 측은 설명했다.제8회 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인의 키 메시지는 ‘Care your Rare’이다. 사노피에 따르면 ‘당신의 희귀함에 관심을’, ‘당신의 희귀질환을 치유하다’라는 중의적 의미를 담았으며, ‘시민들이 캠페인에 참여하여 환우들에게 관...
(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 오는 6월 29일 화요일 오후 12시30분 ‘제5회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 서울 양재동 엘타워 오르체홀에서 개최한다고 밝혔다. 이번 행사는 희귀질환 환우와 가족, 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 100여명이 참석할 예정이다.행사 1부에서는 내외빈 축사를 비롯 희망 메시지 퍼포먼스가 진행되며 선정된 연합회 소속 단체들에게 지원금을 전달한다. 또한 질병관리청 미래의료연구부(부장 박현영)에서 ‘데이터를 기반으로 한 유전자 질환 관련 정보 및 빅데이터 구축’에 관한 세미나가 실시된다. 할레만스트라이프증후군 질환을 극복한 이준형 군의 피아노 연주, 연골무형성증을 이...
세종충남대병원은 소아청소년과 김유미 교수가 희귀질환에 대한 활발한 연구 및 논문 집필 공로를 인정받아 2021년 희귀질환 극복의 날(Rare Disease Day)을 맞아 질병관리청장 표창을 수상했다고 25일 밝혔다.올해 5회째를 맞는 희귀질환 극복의 날은 조기 진단이 쉽지 않고 치료법과 약품이 개발되지 않은 희귀질환에 대한 인식을 높이기 위해 2016년 12월 시행된 희귀질환관리법에 따라 2017년부터 매년 5월 23일을 기념하고 있다.희귀질환은 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미하며 이제까지 7000여종에 이르는 희귀질환이 보고된 것으로 알려져 있다.소아청소년과 전문의로 소아내분비 및 ...
