이날 행사는 세종권역 희귀질환 전문기관이 마련했으며 희귀질환 환자와 가족들의 삶에 용기와 새로운 희망을 전하는 3컷 포토 부스, 희망 메시지 전하기 등의 프로그램이 진행됐다.
조기 진단이 어렵고 치료 방법과 치료 의약품 개발이 미흡한 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 매년 2월 마지막 날을 희귀질환의 날로 정해 다양한 기념행사가 펼쳐진다.
특히 희귀질환은 질병의 종류와 증상이 매우 다양하고 환자 개개인의 유전적 배경, 증상 발현 양상 및 질환의 진행 속도가 달라 조기 발견과 맞춤형 치료가 필수적이다.
세종충남대학교병원은 2024년 1월 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정돼 오는 2026년까지 3년간 희귀질환 환자 진료, 희귀질환 관련 연구, 환자 및 의료진 교육 등 다양한 업무를 수행하고 있다.
2024년 11월에는 ‘진료실에서 만나는 희귀질환’을 주제로 지역 의료진이 참여하는 심포지엄을 개최하는 등 의료진 협력과 지속적인 연구를 통한 체계적인 의료지원 체계 구축에 앞장서고 있다.
김유미 교수는 “희귀질환 환자와 가족들만의 어려움이 아닌 병원과 여러 의료진, 연구자, 국가와 지역 사회, 이웃들이 함께 응원하고 지지하고 있음을 알리는 자리가 되어 환자와 가족들이 희망을 잃지 않고 진료해 나가길 희망한다”며 “세종충남대학교병원은 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리 뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에 적극 참여해 희귀질환 환자와 가족들에게 기여할 수 있는 환경을 만들어 가고 있다”고 말했다.
임혜정 기자
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