생명보험사회공헌위원회, 교보생명, (사)함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 ‘에필라이저 프로젝트’는 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적∙사회적∙경제적 어려움을 함께하고자 마련됐다.
이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 대학(원)생만 대상으로 진행하였으나, 올해부터는 뇌전증을 가진 대학생의 형제자매까지 대상자를 확대하였고, 엄격한 심사를 통해 20명의 장학생이 선발되었다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “이번 장학금 수여식을 계기로 뇌전증 가정의 대학(원)생들이 여러 부정적인 사회적 편견에 위축되지 않고, 자신이 그동안 마음속에 가지고 있었던 꿈과 열정을 펼칠 수 있는 계기가 되었으면 한다.”고 밝혔다.
한편, ‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 올해는 둘째 월요일이 12일이지만 설 연휴 바로 다음이라 15일에 개최하여 장학생 20명을 포함해 총 100여명의 뇌전증 환자 및 보호자, 보건의료관계자들이 참석해 성대히 마무리 되었다.
김지예 기자
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