매년 5월 30일은 ‘세계 다발성경화증의 날’로 다발성경화증국제협회(MSIF, MS International Federation)가 다발성경화증에 대한 인식 및 치료의 중요성을 제고하기 위해 제정했다. 다발성경화증은 중추신경계에 발생하는 대표 자가면역질환으로 평생에 걸쳐 증상의 재발이 반복되고 재발이 반복될 수록 장애가 남게된다. 이에 협회는 다발성경화증 환자가 겪는 사회적 장벽에 대한 고찰과 함께 환자 간 유대감 형성 및 양질의 의료 서비스 연결에 대한 중요성을 강조해 2020년부터 4년에 걸쳐 ‘다발성경화증 환우와의 연결(MS Connections)’을 다발성경화증의 날 주제로 선정했다.
이날 행사에서는 한국머크 바이오파마 임직원과 참여한 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수가 ‘다발성경화증이란?(Do you know MS?)’을 주제로 사내 강연을 진행했다. 민주홍 교수는 질환 소개 및 머크의 다발성경화증 치료제 마벤클라드®정(성분명:클라드리빈)과 주사제 레비프(성분명:재조합인간인터페론베타-1A)를 통한 치료 사례를 공유하며 해당 치료제들의 임상적 가치를 조명했다. 특히 이번 행사에 다발성 경화증 환자가 참관해 더욱 뜻깊은 시간이 마련됐다.
강연 이후, 행사에 참석한 임직원들은 사내에 마련된 포토부스 함께 모여 ‘연결’과 연관된 포즈로 사진 촬영을 하고 다발성경화증 환자를 응원하는 메세지를 인트라넷에 공유하는 시간도 가졌다.
한국머크 바이오파마 임직원들은 이번 행사를 통해 다발성경화증 환자들이 치료 여정에서 겪는 어려움에 대해 공감하며 앞으로 더 많은 환자들의 치료 환경 개선에 기여할 것을 다짐했다.
민주홍 교수는 “전 세계적으로 다발성경화증 환자 수가 가파른 증가 양상을 띄고 있는 것과 달리 국내의 경우 서구에 비해 발병률이 낮아 희귀 질환으로 분류되어 있는 만큼 질환 및 증상에 대한 인지도가 낮은 편”이라며 다발성경화증에 대한 올바른 이해가 필요하다고 말했다.
다발성경화증은 중추신경계 부위에 따라 시신경염, 감각저하, 운동 조정 장애 등 증상이 사람마다 모두 다르게 나타날 뿐 아니라 동일한 사람에서도 시간에 따라 다양하게 나타난다. 다발성경화증은 일반인과 생존 기간에 큰 차이가 없으나 흔히 20-40세 젊은 연령층에서 발생해 재발이 잦고 장애가 남는 경우가 있다. 나아가 생명을 위협하는 합병증 유발 가능성이 높아져 전반적인 삶의 질 저하가 수반된다고 알려졌다.
한국머크 바이오파마 총괄 크리스토프 하만 제너럴 매니저는 “머크가 다발성경화증 질환에 대해 갖는 사명감은 제품의 다양성과 다발성경화증 치료 환경의 발전을 뜻한다”며 “앞으로도 한국머크는 환자를 위한 한마음(As One for Patients)이라는 기업 미션 하에 다발성경화증 환자와 가족들이 지치지 않고 건강하게 치료 여정을 이어갈 수 있도록 혁신적인 치료제 개발과 지원을 계속해 나가겠다“고 전했다.
하수지 기자
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