‘동행’ 기부 캠페인은 16세 이하 소아에서 10만 명당 약 5~18명의 비율로 발생하는 희귀질환인 소아 류마티스 환자들의 지속적인 치료를 독려하고 건강한 일상을 응원하기 위해 기획됐다.
소아 류마티스 관절염은 성인과 달리 관절염이 손가락 마디와 같은 작은 관절 보다는 손목, 팔꿈치, 무릎, 발목, 고관절과 같은 큰 관절에서 더 많이 발생한다. 또한 관절 증상 이외에 심한 고열, 피부발진, 임파선이나 비장이 커지거나, 심막염, 흉막염, 눈에 포도막염과 같은 관절 이외의 증상을 동반하는 경우도 많다. 관절이 변형되어 일상생활에 심한 지장을 받기도 하고, 키가 크지 않거나 이차 성징의 발현이 늦어질 수 있기 때문에 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다.
이번 캠페인은 전국의 의료진들이 직접 소아 류마티스 환자들에게 응원의 손글씨를 작성하여 아이들에게 희망적인 메시지를 전달하는 형태로 진행됐다. 지난 11월 1일부터 한 달 동안 진행된 ‘동행’ 캠페인을 통해 약 40명의 의료진이 소아 류마티스 환자들을 위한 응원에 동참했다.
응원의 손글씨와 기부금은 소아 류마티스 무지개 모임에 전달되어 소아 류마티스 환자들의 정서 지원과 치료 및 실질적인 생활 지원을 위해 사용될 예정이다. 무지개 모임은 소아 류마티스 환자와 보호자 가족 간의 정보교환과 소통을 위해 만든 환우회 형식의 자조모임으로 매년 연초에는 정기총회, 여름에는 무지개 캠프, 가을에는 무지개 페스티벌 등 다양한 활동을 펼치고 있다.
한국노바티스 대외협력부 이선영 전무는 “소아 류마티스 환자들의 더 나은 내일을 위해 기획된 ‘동행’ 기부 캠페인을 통해 의료진과 한국노바티스 임직원의 마음이 조금이나마 전해지길 바란다”며, “앞으로도 노바티스는 류마티스로 수많은 어려움을 겪고 있는 환우와 가족들을 위해 질환의 인식 증진과 환자들을 위한 활동을 이어갈 것”이라고 말했다.
소아 류마티스 무지개 모임 김동춘 단체장은 “‘동행’ 기부 캠페인은 소아 류마티스 환자들에게 실직적인 도움이 되었을뿐만 아니라 환자들에게 희망을 전할 수 있는 기회가 되었다고 생각한다”며, “인지도가 낮은 희귀질환인 소아 류마티스는 진단부터 치료까지의 과정이 오랜 기간 소요된다. 비 갠 뒤 하늘 위의 무지개와 같은 희망의 메시지를 담은 우리 환우회의 이름과 같이 아이들이 희망을 잃지 않도록 많은 관심과 지원을 부탁드린다.”고 전했다.
임혜정 기자
press@healthinnews.co.kr