가수 이홍기는 실제 화농성 한선염 환자로서 해당 캠페인에 참여했으며, 영상을 통해 질환으로 인해 겪은 고충과 어려움을 고백해 온라인 및 환자 커뮤니티 등에서 큰 주목을 받았다. 이홍기는 최근 피부과 전문의로부터 진단을 받고서야 자신을 괴롭힌 병이 ‘종기’가 아닌 ‘화농성 한선염’임을 알게 됐다며, 증상은 있지만 아직 정확한 진단을 받지 못한 환자들에게 더 늦기 전에 용기를 내 피부과 전문의로부터 진단받을 것을 강조했다.
캠페인 영상은 지난해 12월, 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a light on HS)’에 ‘제 종기의 이름을 찾아주세요’라는 제목으로 게재됐다. 3분 분량의 짧은 영상과 10분 분량의 긴 영상, 그리고 영문 버전 등 총 3가지 버전으로 공개됐으며, 전체 누적 조회수는 1월 24일 기준 유튜브 공식 계정에서 117만회, 가수 이홍기의 인스타그램 채널에 게재된 캠페인 영상 조회수 포함 시 150만회를 넘어섰다.
유명 연예인의 용기있는 고백에 환자들과 누리꾼들의 응원 댓글도 이어졌다. ‘덕분에 25년만에 내 질병명을 알게 됐다’ ‘나와 비슷한 경험이 많아 큰 감동과 위로를 받았다’ ‘그간 말도 못하고 답답했는데 유명 연예인이 용기 내줘서 고맙다’ ‘고백하기 어려웠을텐데 정말 용기있다’ ‘밝은 모습만 보여서 이런 힘든 일이 있는 줄 몰랐는데 빨리 회복되길 바란다’ 등과 같은 다양한 반응과 댓글이 잇따랐다.
캠페인 영상이 공개된 후 이홍기는 “팬들은 물론이고, 어린 학생들부터 연세가 많으신 분들까지 정말 많은 분들로부터 화농성 한선염 캠페인에 대한 연락을 받았다”며 “화농성 한선염은 누구에게나 생길 수 있기 때문에 더 많은 환자분들이 당당하게 자신의 질환을 밝히고, 하루빨리 치료받길 바라는 마음에서 캠페인에 참여하게 됐다. 아직까지 질환에 대한 오해 때문에 직접 이야기하는 것이 어렵다면 캠페인 영상을 보여주면서 설명하면 좋겠고, 하루 빨리 종합병원 피부과 전문의에게 진단받고 치료를 이어 나가길 바란다”고 소감을 밝혔다.
한국노바티스 유병재 대표이사 사장은 “유명인으로서 망설일 수 있는 이야기임에도 불구하고, 환자들을 위해 흔쾌히 화농성 한선염에 대한 오해를 바로잡아 주신 이홍기님께 진심으로 감사드린다”며 “캠페인 영상이 공개된 이후 많은 환자분들께서 그 동안 쉬쉬하셨던 질환에 대해 이야기하고 적극적으로 치료 의지를 다지시는 모습에 큰 감동을 받았다. 한국노바티스는 앞으로도 더 많은 환자들이 올바른 진단과 치료를 통해 일상생활을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.
화농성 한선염은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희귀 만성 염증성 피부 질환으로, 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관 등의 병변이 반복적으로 나타나는 매우 고통스러운 질환이다. 이러한 증상으로 인해 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다.
특히, 화농성 한선염은 낮은 질환 인지도 및 환자 수치심 등에 의해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽고, 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부질환으로 오진되는 경우도 많다. 그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단과 치료를 받는다면 추가적인 피부 손상과 동반질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다.
하수지 기자
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