한국애브비가 진행하고 있는 환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환으로 기획된 희귀·난치성질환환자를 위한 복지정보 책자는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족들의 어려움 해결에 실질적으로 도움이 되는 다양한 복지혜택을 한 눈에 확인할 수 있도록 2014년부터 11년 동안 매년 발간하고 있다.
희귀·난치성질환 환자의 경우 치료 과정뿐만 아니라 이후 감당해야 하는 치료비 부담 및 간병 등의 어려움을 겪게 된다. 하지만 이에 필요한 정부의 복지 정책은 각기 다른 기관 별로 운영되고 있어 환자 스스로가 처한 상황에 맞는 치료비 및 각종 복지 지원 혜택에 대한 정보 접근이 쉽지 않다. 이번 개정판에는 국민건강보험공단, 국민연금공단, 지역 주민센터, 민간단체 등 여러 기관에서 지원하는 치료·생계비·장애·돌봄에 대한 복지 지원 정보를 총망라했다.
희귀∙난치성질환으로 치료받는 환자의 본인부담률을 10%로 경감해주는 산정특례 제도, 1년간 사용한 의료비의 환자 부담액을 소득 구간에 따라 환급해주는 본인부담상한제도도 수록됐다. 또한, 소득 구간이 낮은 희귀질환자를 지원해주는 희귀질환자 의료비지원사업과 과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 가구의 의료비 일부를 지원해주는 재난적의료비지원사업과 함께 저소득층 대상 생계비 지원제도, 장애등록 및 혜택, 돌봄 지원도 상세히 소개됐다. 이외에도 자주하는 질문과 서류발급기관 및 복지 정보 등을 한눈에 확인할 수 있는 부록도 포함돼 있다.
대한의료사회복지사협회 권지현 회장은 “여기 저기 흩어져 있는 정부, 민간의 지원 제도 정보 파악이 쉽지 않아 이용에 어려움이 있을 수 있으므로 지원 혜택을 놓치지 않도록 환자 눈높이에 맞춰 정보를 알기 쉽게 정리했다.”며, “환자들이 책자를 통해 꾸준한 질환 관리와 건강 개선에 도움이 되셨으면 한다. 보다 자세한 정보나 혜택을 확인하기 위해 치료받고 있는 병원의 의료사회복지사의 도움을 받을 수 있다.”고 말했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀·난치성질환은 질환의 종류도 다양하고, 환자마다 처한 상황이 다르기 때문에, 자신에게 필요한 복지 지원 제도를 제대로 파악하고 있는 환자는 많지 않은 것이 현실이다.”며, “복지정보 책자를 통해 도움 받을 수 있는 정부 및 민간 지원 혜택을 놓치지 않고, 환자의 치료와 건강 관리에 적극 활용되기를 바란다”고 전했다.
한국애브비 강소영 대표이사는 “올해 11년 차를 맞는 복지정보 책자 발간은 한국애브비 직원들이 업무에 적용하고 있는 환자중심 혁신적 접근을 통해 도출된 사회공헌 프로그램이다. 질환을 안고 살아가는 환자들의 삶의 여정에서 불편한 점들을 찾아 개선법을 제공하고자 하는 노력의 일환으로, 흩어져있는 복지 정보를 한데 모아 환자 눈높이로 제공했다. 애브비는 앞으로도 이런 환자 중심 혁신의 노력을 이어나갈 것”이라고 밝혔다.
복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 사이트의 자료실, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 사이트의 희망소식 내 자료실, 한국애브비 사이트 사회공헌 페이지 등에서 무료로 다운받아 사용할 수 있다.
임혜정 기자
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