한국장애인재단의 지원으로 진행하는 이 프로그램은 올해로 2년 차를 맞았다. ‘퍼플즈(Purples)’는 뇌전증을 상징하는 보라색(purple)에서 따온 이름으로, 뇌전증 환자와 가족들로 구성된 인식개선 활동가를 말한다. 전국 5개 권역(수도권, 충청, 경남, 경북, 제주‧전라)에서 선발된 19명의 퍼플즈는 각자 살고있는 지역에서 뇌전증에 대한 잘못된 인식과 사회적 편견을 개선하기 위해 캠페인, 복지관 교육, 지역사회 홍보 활동 등을 진행한다. 무엇보다 뇌전증 당사자인 환자와 가족들이 주도적으로 기획하고 실행한다는 점에서 그 의의가 크다.
한국뇌전증협회는 그동안 뇌전증 관리·지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 포스터 배포,s 뇌전증 인식개선 대학생 서포터즈 ‘We Are Epilizer’, 대학생 동아리 Epilizer CLUB, 청소년기자단 운영, 웹툰 제작 등 다양한 인식개선 활동을 진행해 왔다. 또한 응급구조사, 교사, 경찰, 대중교통 종사자 등 현장 관계자들을 대상으로 한 교육도 확대할 예정이다.
뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회로 문의하면 된다.
임혜정 기자
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