매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 이 날은 희귀질환을 앓고 있는 환자들과 가족들의 고통을 사회적으로 인식하고, 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정됐다. 하지만 우리나라에는 2015년 제정된 희귀질환관리법이 유일하며, 실질적인 복지 혜택보다는 관리에 초점이 맞춰져 있어 환자와 보호자들의 요구를 온전히 반영하지 못하고 있다. 희귀질환자들은 경제적 부담뿐만 아니라, 지속적인 돌봄이 필요한 상황에서도 법적 지원이 미흡해 하루하루를 버텨야 하는 실정이다.◇국회에서 열린 희귀질환 복지법 제정 촉구 행사국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원은 지난달 2월 27일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞
서울대병원 희귀질환센터은 지난 11일, ‘2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’을 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 미래세대를 준비하는 희귀질환자와 가족을 위해 임신·출산 등에 대한 전문 지식을 제공하고, 각종 희귀질환 지원 사업을 안내하는 자리를 가졌다.이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단 및 질병관리청의 후원을 받아 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 공동으로 주최했다.희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 유병인구를 추정하기 어려운 질환을 의미한다. 현재 알려진 희귀질환은 약 7000여 가지가 있으며, 이중 80%는 유전성이고 절반 이상은 5세 이전 소아 시기에 발병하기 때문에 지속적인 치료와 관리가 필요하다
22대 국회 보건복지위원회 간사인 강선우 국회의원(더불어민주당, 서울 강서갑)이 희귀질환자들의 특수식 섭취를 돕는 법안을 발의했다고 밝혔다.강선우 의원은 「희귀질환관리법 개정안」에 희귀질환자를 위한 특수의료용도식품이나 의료기기를 생산·판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 담았다.특히 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 희귀질환자 중에는 음식물의 섭취, 소화, 흡수, 대사 능력이 제한되어 특수식을 섭취해야 하는 경우가 많은데, 우리나라는 이러한 특수식을 섭취해야 하는 희귀질환자 수가 적고, 시장 규모가 작아 특수식 종류가 다양하지 않고,...
질병관리청이 2024년부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다고 13일 밝혔다.해당 사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개 추가하여, 1,189개에서 1,272개로 확대한다. 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.또한 기존에 28개인 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 질환에 탄수화물 대사 이상 질환인 ‘당원병’을 추가했다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를...
‘코로나 그 후, 국내 보건의료시스템의 지속가능성과 회복탄력성(Sustainability and Resilience)’에 대한 연구 결과가 지난 11월 21일(화) 인천 송도컨벤시아에서 진행되는 ‘제1회 월드헬스시티포럼(World Health City Forum)’에서 발표됐다.이번 연구는 이화여대 행정학과 강민아 교수 연구팀이 학계, 비정부 기구, 생명과학, 보건의료 및 비즈니스 조직 간의 비영리 글로벌 협력체인 ‘지속가능한 글로벌 보건의료시스템을 위한 파트너십(Partnership for Global Health System Sustainability and Resilience, 이하 PHSSR)’의 일환으로 아시아 태평양 회복탄력성 및 혁신 센터(Center for Asia-Pacific Resilience and Innovation, 이하...
질병관리청은 25일에 ‘희귀질환 권역별 거점센터 사업 통합운영회의’를 개최한다고 밝혔다.금일 통합운영회의에서는 ‘제2차(22~26년) 희귀질환관리 종합계획(’22.2.)’ 등 희귀질환 관리 정책 방향을 안내하고, 거점센터별 우수사례 공유를 통해 향후 사업운영 방향 등을 논의할 계획이다.백경란 질병관리청장은 금일 통합운영회의에 참석하여, 12개 거점 센터장과의 차담회를 통해 그간 희귀질환 거점센터 운영 사업에 대한 노고를 치하할 예정이다.또한, 희귀질환 거점센터가 권역 내 희귀질환자 진료를 책임질 수 있도록 원활한 진료협력체계를 협조 요청하고, 희귀질환자 진료 접근성 강화를 위한 지원 방안 등에 대해 의견을 듣는다.백경...
질병관리청은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용 현황 정보를 담은 ‘2020 희귀질환자 통계 연보’를 공표했다.질병관리청은「희귀질환관리법」에 근거하여 국내 희귀질환 환자 발생 현황 등을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계사업을 추진해왔다. 이에, 지난해 국내 희귀질환 국가통계 첫 공표에 이어 올해 두 번째로 희귀질환자 통계 연보를 발간했다.이번 통계 연보는 신규 발생자 정보 외에도 사망 정보와 진료 이용 정보를 포함하도록 수록범위가 확장됐다. 즉, 2020년 한 해 동안의 희귀질환자 발생 정보 및 2019년 희귀질환 발생자의 당해 연도 사망 정보와 진료 이용 정보 관련 자료를 유관기관(국민건강보험공단, 한국사회보장정...
서울대병원 희귀질환센터는 희귀질환 진단과 치료 관련 정보를 담은 ‘희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌’를 제공한다. 이번 강좌는 현대차 정몽구 재단과 함께하며 이달 24일부터 26일까지 공개된다.희귀질환은 체계적인 치료와 관리가 필요하지만, 상대적으로 정보를 얻기 어렵다. 환자가 올바른 치료 정보를 얻고, 질병 관련 궁금증을 해소할 수 있도록 강좌를 제공한다.강좌는 크게 △근육병 환자와 가족을 위한 온라인 강의 △소아의 자가면역성질환 △유전성 희귀질환: 진단부터 치료까지 3가지 주제로 진행된다.특히, 26일 오후 5시에는 라이브 Q&A 세션도 마련됐다. 서울대병원 희귀질환센터 소속 교수진이 환자의 질문에 대해 실시...
이코노미스트 인텔리전스 유닛 보고서 발간, 진단 후 근거 기반의 치료 가능한 희귀질환자 3명 중 1명뿐보고서 설문조사에 참여한 국내 의료진 중 13%는 희귀질환자 진료 경험 없어희귀질환의 94%는 허가된 치료제 부재, 희귀질환 치료 방식 비의학적 지원 중심으로 필수 전환돼야 씨에스엘 베링(CSL Behring)이 후원하고 Economist Intelligence Unit(EIU, 이코노미스트 인텔리전스 유닛)이 오늘 발표한 ‘침묵 속의 고통: 아시아 태평양 지역 내 희귀질환 인식 및 관리 수준 평가’ 보고서는 아시아 태평양 지역 내 다섯 국가(호주, 중국, 일본, 한국, 대만)를 대상으로 희귀질환에 대한 인식 및 관리를 위한 과제들을 분석했다. 보고서는 희...
질병관리본부(본부장 정은경)는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업*」을 신청할 수 있다고 밝혔다.* 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부부담금(산정특례 10%) 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원) 지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다.다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우...
