강선우 의원은 「희귀질환관리법 개정안」에 희귀질환자를 위한 특수의료용도식품이나 의료기기를 생산·판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 담았다.
특히 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 희귀질환자 중에는 음식물의 섭취, 소화, 흡수, 대사 능력이 제한되어 특수식을 섭취해야 하는 경우가 많은데, 우리나라는 이러한 특수식을 섭취해야 하는 희귀질환자 수가 적고, 시장 규모가 작아 특수식 종류가 다양하지 않고, 공급이 원활하게 이뤄지지 않는 문제가 꾸준히 지적되어 왔다.
이에 개정안이 통과된다면 국가와 지방자치단체가 생산자와 판매자를 지원함으로써 이를 통해 안정적인 특수식품의 공급과 유통망이 구축될 것으로 기대된다.
임혜정 기자
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