세계 희귀질환의 날' 맞아 복지법 제정 요구 확산
◇국회에서 열린 희귀질환 복지법 제정 촉구 행사
국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원은 지난달 2월 27일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 국회의원회관에서 기념 행사를 열고, 희귀질환 환자와 가족들의 절박한 목소리를 듣는 자리를 마련했다고 밝혔다. 이 행사는 강선우, 박주민, 김남희, 김윤, 서미화, 서영석, 전진숙 의원이 공동 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “우리 사회에는 장애인, 아동, 노인 등 사회적 약자를 위한 법이 있지만, 희귀질환 환자들은 복지 사각지대에 놓여 있다”며 “평생 치료가 필요하고 보호자의 부담이 막대한 점을 고려할 때, 환자 돌봄 시스템 구축을 포함한 희귀질환복지법이 반드시 필요하다”고 말했다.
행사에서 희귀질환을 앓고 있는 환자 보호자들은 토크쇼 형식으로 직접 어려움을 호소하며 정책적 지원을 요청했다. 권영대(수포성표피박리증 환자 보호자)씨는 “매일 3시간 이상 상처 드레싱을 해야 하고, 치료제도 없이 유지비용만 월 300만 원이 듭니다. 보호자가 있어야만 치료가 가능한데, 아이가 혼자 남게 될 미래가 두렵습니다. 사회적 안전망이 필요합니다”고 말했다.
이어서 이영란(엔젤만증후군 환자 보호자)씨는 “아이의 수면 시간이 하루 3~4시간이고, 뇌전증 발작이 자주 발생합니다. 보호자의 24시간 돌봄이 필수적이지만, 자립할 수 있는 시스템이 전혀 마련되지 않았습니다”라고 말했다.
이다래(단장증후군 환자 보호자)씨는 “희귀질환 환자들은 장애등록 기준과 맞지 않아 돌봄 지원을 받지 못하는 경우가 많습니다. 같은 질환이라도 선천성과 후천성 여부에 따라 지원이 다르게 적용되는 문제도 해결해야 합니다”라고 했고 양은경(이분척추증 환자 보호자)씨는 “도뇨 관 카테터 급여 지원이 부족해 생필품처럼 써야 하는 의료 기구를 아껴야 하는 상황입니다. 환자마다 필요량이 다름에도 획일적인 지원 기준이 적용되고 있습니다.라며 각자의 어려움을 호소했다.
권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 “희귀질환은 누구에게나 닥칠 수 있으며, 사회가 희귀질환자들의 삶을 외면하지 않는 것이 모두에게 안전한 사회를 만드는 길”이라며 “희귀질환복지법 제정은 환자들의 정당한 시민권을 회복하는 첫걸음”이라고 말했다.
한편, 이날 행사에서는 ‘희귀질환 홍보대사’로 구경선 작가가 위촉됐다. 어셔신드롬을 앓고 있는 구 작가는 희귀질환 환자들의 어려움을 담은 인스타툰을 제작하며, 희귀질환에 대한 인식을 높이기 위한 활동을 이어가고 있다.
희귀질환자와 그 가족들의 고통을 줄이기 위해서는 관리 중심의 법에서 벗어나 실질적인 복지를 제공하는 법안이 마련돼야 한다. 희귀질환복지법 제정을 통해 사회적 약자를 포용하는 성숙한 사회로 나아가야 할 때다.
지종현 기자
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