의료비 지원 대상 질환을 83개 추가,1,272개로 확대... 특수식 지원에 '당원병' 추가 연간 168만원 이내 지원
해당 사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.
우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개 추가하여, 1,189개에서 1,272개로 확대한다. 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.
또한 기존에 28개인 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 질환에 탄수화물 대사 이상 질환인 ‘당원병’을 추가했다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분 복용이 필수적이다. 국내 약 250여명 있는 당원병 환자들은 올해부터 연간168만원 이내로 옥수수전분 구입비를 지원받을 수 있다.
지영미 질병관리청장은 “올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크며, 이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.
김지예 기자
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