이번 캠페인에서는 유전적 질병에 대한 이해를 높이고 가족 관계 개선을 돕는 프로그램, 부정적인 감정 관리를 돕는 정서 지원 프로그램, 여성 환우가 겪는 삶의 다양한 문제와 경험을 공유하는 네트워크 프로그램 등 다양한 활동이 연중 진행된다. 또, 여성 환우들의 증상, 치료, 어려움과 본인만의 해결방안 등을 정리한 ‘파브리병 경험 데이터’를 구축해 파브리병 환우들이 궁금한 점을 쉽게 찾아볼 수 있도록 할 계획이다.
첫 모임에 참여한 한 여성 환우는 “나 자신뿐 아니라 아이가 겪을 수 있는 질환이다 보니 평소 파브리병에 대해 많이 찾아보는데 온라인 정보에는 한계가 있다”며 “비슷한 경험이 있는 환우들과 고민을 나눌 수 있는 기회가 생겨 마음이 든든하고 큰 도움이 될 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.
또, 송석복지재단 최은지 팀장은 “여성 파브리병 환우들은 본인의 치료뿐 아니라 임신과 출산, 육아, 가족관계 등 다양한 고민을 갖고 있는 경우가 많다”며 “실질적인 도움이 될 수 있도록 환우들의 이야기에 귀를 기울이고 지속적으로 활동에 반영해 갈 것”이라고 말했다.
여성 파브리병 환우라면 누구나 ‘토닥토닥 괜찮아요’ 캠페인에 참여할 수 있다. 관련 문의와 참여 신청은 송석복지재단으로 하면 된다.
임혜정 기자
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