희귀질환자를 위한 산정특례 제도 운영에 기여한 공로 인정
홍승재 교수는 대한류마티스학회 보험이사로 활동하면서 건강보험공단 산정특례위원회 위원으로 산정특례 적용 질환의 적응증 확대와 올바른 적용을 위해 노력해 왔다. 특히, 류마티스 환우회(펭귄회), 전신홍반루푸스 환우회(루이사), 강직성 척추염 환우회(코아스) 등 각종 희귀질환 환우회 단체들과 소통하면서 희귀질환자들을 위한 보건의료 제도의 정착과 개선을 위해 애써왔다. 2020년에는 경희대병원 내에 류마티스내과, 내분비내과 등 총 5개의 진료과가 참여하는 희귀질환클리닉을 개설하여 정밀 유전자 검사 등을 통한 조기진단과 의학적 관리 등 통합 의료서비스를 제공하고 있다.
홍교수는 “오랜 기간 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환, 기타염색체이상질환 치료를 해오면서 환우들이 질환으로 인한 고통 못지않게 사회적 지원 부족으로 인한 어려움을 겪는 것을 알게 되었다”며 “건강보험공단과 함께 산정특례 제도를 통해 환우들이 마음 편히 진료를 받을 수 있도록 더욱 노력하겠다”고 했다.
김지예 기자
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