'온맘'은 자사의 희귀질환 환자 통합 지원 프로그램으로, 이번 카카오톡 채널 런칭을 통해 유전성 혈관부종 환자들을 위한 ‘디지털 올인원(all-in-one)’ 교육 지원 기능을 포함하게 됐다. 유전성 혈관부종의 급성 부종 치료제인 피라지르(이카티반트아세테이트)를 처방받는 환자들은 의료진으로부터 제공받은 리플렛 내 QR코드를 스캔하고 개인정보 수집 이용에 동의한 후 온맘 카카오톡 채널을 이용할 수 있다.
온맘 카카오톡 채널 이용 환자들은 전용 채널을 통해 급성 부종 발생 및 투여 정보를 기록할 수 있는 ▲다이어리(MyHAE Story) 와 더불어 ▲온맘콜센터 ▲의료복지제도 ▲자가주사영상 ▲가족력 확인 ▲유전 관련 정보 등의 메뉴에 접속해 유전성 혈관부종의 치료 및 관리와 관련된 폭넓은 정보를 확인할 수 있다.
‘다이어리’ 기능은 환자들이 스스로 급성 부종의 양상과 심각성, 증상 발생 시 즉시 치료 요법(on-demand therapy)의 필요성을 인지함으로써 효과적으로 치료와 관리에 임하여 궁극적으로 삶의 질을 높이는 데 도움이 될 수 있도록 기획됐다.
환자들은 다이어리 내에 직접 본인의 급성 부종 경험 날짜와 부종 위치, 전조 증상, 불편함 정도, 그리고 급성 부종 발생 시 피라지르의 투여 유무 등을 기록할 수 있다. 증상 리포트를 통해 특정 기간 동안 발생한 부종의 특징을 한 눈에 볼 수 있어 스스로 증상 정도 및 특이사항을 확인할 수 있고 정기적인 진료 시에도 다이어리 내 기록을 의료진과 공유하여 질환 관리에 활용할 수 있다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “진단부터 치료까지 큰 어려움을 겪고 있는 유전성 혈관부종 환자들을 위해 새로운 디지털 올인원 서비스를 선보일 수 있어 기쁘다. 유전성 혈관부종 관리에 있어 급성 부종에 대한 대처가 생명과 직결될 수도 있는 만큼, 환자들이 자신의 현재 몸 상태와 증상 위험성을 더 잘 이해하고 급성 부종 발생 시 효과적으로 대처할 수 있기를 바라며 기획하게 된 서비스”라며, “한국다케다제약은 희귀질환을 비롯해 다양한 질환 분야에서 환자들의 치료 환경을 지속적으로 개선하기 위해 헌신하고 있다. 앞으로도 환자 중심의 디지털 전략을 활용해 환자들의 삶의 질을 최우선으로 높일 수 있는 활동들을 선보일 것”이라고 밝혔다.
하수지 기자
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