세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘29일’로 끝나는 희귀성에 착안해 매년 2월 마지막 날을 기념하고 있으며, 온·오프라인 행사 등 다양한 활동을 전개하고 있다.
우리나라는 유병인구가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 정의한다. 질병관리청 자료에 따르면, 23년 11월 기준 총 1,248개 질환이 희귀질환으로 지정돼 있으며 지난해 83개 질환이 추가되는 등 매년 증가 추세에 있다.
한국아스트라제네카는 국내 희귀질환 치료 환경을 향상하고자 2023년 2월 희귀질환사업부를 출범했으며, 올해 세계 희귀질환의 날과 사업부 출범 1주년을 기념해 희귀질환 인식 제고를 위한 사내 캠페인을 기획했다. 한국아스트라제네카 임직원들은 세부 프로그램인 전문가 초청 희귀질환 강의(AZEB:RA)와 ‘숨은 조각 찾기’ 사내 이벤트에 참여하여 희귀질환 치료 환경 개선 의지를 다시 한번 다졌다.
AZEB:RA(AZ Educational Broadcasting: Rare disease Academy)는 희귀질환 및 한국아스트라제네카의 희귀질환 치료제 정보를 임직원과 나누는 지속적인 사내 교육 프로그램이다. 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 ‘발작성 야간혈색소뇨증 이해와 치료 현황’을 강연했다. 이어 소아 신경섬유종증 1형 치료제 코셀루고 급여 이후 환자들의 변화된 삶에 대한 영상을 함께 시청하며 환자 치료 환경 개선의 의의를 공유했다.
이 외에 ‘숨은 조각 찾기’ 사내 이벤트도 진행됐다. 이벤트는 희귀질환을 진단받기 위해 여러 증상을 하나하나 맞춰봐야 하는 환자들의 어려움에 공감하고, 한국아스트라제네카가 희귀질환 환자들과 함께하겠다는 뜻을 전달하기 위해 준비됐다.
한편 이날 김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 한국희귀난치성질환연합회의 ‘Voice of Rare Diseases’ 행사에 강연자로 나서 해외와 우리나라의 희귀질환 치료 환경의 차이점을 짚는 한편, 다국적 제약사로서 국내 환자의 치료에 기여하기 위한 한국아스트라제네카의 노력에 대해 공유하는 시간을 가졌다. 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 치료제 공급 외에도 국내 희귀질환 환자 삶의 질 개선, 치료 희망 및 의지 고취를 위해 다양한 활동을 진행할 예정이다.
김철웅 희귀질환사업부 전무는 “1년 전 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 ‘단 한 명의 환자도 소중하다(One Patient Counts)’는 철학을 바탕으로 출범했다. 이번 활동은 국내 희귀질환 치료 환경 개선을 향한 우리 직원들의 동행을 보여주고자 준비됐다”며, “한국아스트라제네카는 앞으로 국내 희귀질환 환자들을 위한 치료제 연구 개발과 접근성 개선을 목표로, 어떤 희귀질환 환자도 치료 여정에서 소외되지 않도록 환자 및 환자 가족분들과 함께 뛸 것이다”라고 전했다.
하수지 기자
press@healthinnews.co.kr