뇌전증 당사자들이 직접 기획, 실행하는 뇌전증 인식개선 프로그램
‘퍼플즈’는 뇌전증을 상징하는 보라색(purple)에서 따온 단어로, 뇌전증 환자와 가족들로 구성된 뇌전증 인식개선 활동가를 지칭한다. 한국장애인재단의 지원으로 진행되는 뇌전증인식개선 프로그램 는 지난 2월 말부터 모집을 시작하여 총 10명을 선발하였다. 3개 권역(수도권 권역, 경상권역, 제주권역)으로 나누어 활동 예정인 퍼플즈는 자신이 사는 지역에서 낙인감과 사회적 편견으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알리기 위해 인식개선 캠페인 활동, 지역사회 복지관 뇌전증 교육 등 다양한 활동을 진행하게 된다. 이번 프로그램의 가장 큰 의의는 뇌전증 당사자들이 경험하고 있는 뇌전증에 관한 인식을 바로잡기 위해 프로그램을 직접 기획하고 실행한다는 것이다.
김흥동 협회장은 “뇌전증 당사자들이 직접 인식개선 활동가로 활동하는 것에 큰 의미가 있다. 타인에 의한 수동적 활동이 아닌 당사자들에 의한 적극적 활동이 진행될 수 있기에 이번 뇌전증 인식개선 활동가 <퍼플즈>의 활동에 대해 매우 큰 기대를 하고 있다.”라며 “퍼플즈 활동을 통해 뇌전증 환자와 가족들이 더 이상 숨지 않고 사회로 당당히 나올 수 있는 환경이 만들어지길 바란다.”라고 밝혔다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”, 인식개선 청소년기자단. 학교에서의 발작 대처방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다. 또한 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰들로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회로 연락하면 된다.
김지예 기자
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