5월 17일은 세계 신경섬유종증 인식의 날로, 소아암재단(Children's Tumor Foundation)이 신경섬유종증에 대한 사회적 인식을 제고하고 치료 접근성을 개선하기 위해 지정했다. 매년 질환의 날에 맞춰 전 세계적으로 환자가 삶 속에서 경험하는 내부적·외부적인 어려움을 널리 알리기 위한 다양한 질환 인식 제고 활동이 전개된다.
한국아스트라제네카는 올해 세계 신경섬유종증 인식의 날을 맞아 신경섬유종증 1형 환자를 응원함과 동시에 신경섬유종증 1형 치료제 코셀루고(성분명 셀루메티닙)의 건강보험 급여 적용으로 치료 접근성이 개선된 점을 알리고자 전국적으로 희망을 확산하겠다는 의미를 담은 캠페인 활동을 진행했다.
코셀루고는 지난 1월 1일부터 증상이 있고 수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상 만 18세 이하 소아환자 치료에서 건강보험 급여가 적용되고 있다.
17일 질환의 날 당일에는 전국 각지 의료진과 환자의 목소리를 듣고 국내 신경섬유종증 1형 치료 환경에 대한 이해를 증진하는 자리를 마련했다. 임직원은 신경섬유종증 1형 환자를 진료하는 의료진이 코셀루고 급여 처방을 통해 임상 현장에서 체감하는 긍정적 변화와 의의에 대해 공유하는 영상을 시청했다. 이어 신경섬유종증 1형 소아 환자의 보호자가 행사에 직접 참석해 총상신경섬유종의 치료 여정을 소개하는 한편, 급여 적용을 통해 변화될 치료 환경에 대한 기대감을 드러냈다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 “국내 신경섬유종증 1형 환자와 보호자 분들이 오랜 기간 염원했던 코셀루고의 급여 적용 이후 처음 맞는 세계 신경섬유종증 인식의 날을 통해 전국의 환자분들께 일상 회복과 삶의 질 개선의 희망을 전할 수 있게 되어 뜻깊었다”며, "한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 단 한 명의 환자도 치료 여정에서 소외되지 않는 치료 생태계를 구축하겠다는 목표 아래, 앞으로도 신경섬유종증 1형을 비롯해 국내 희귀질환 환자의 치료 접근성과 삶의 질을 향상하기 위해 앞장서겠다"고 전했다.
임혜정 기자
press@healthinnews.co.kr