이번에 선포된 권리 헌장은 발달지연아동에 대한 차별 금지와 적극적인 권리 옹호를 중심으로, 특히 발달권의 옹호를 강조한다. 국가의 참여와 책임을 강조하는 것은 큰 의의가 있다. 아동의 발달지연을 둘러싼 교육, 의료, 사회적 서비스 접근에서 어떠한 차별도 용납되지 않아야 하며, 국가는 이를 위한 체계적인 지원과 정책을 마련해야 한다는 것이 권리 헌장의 주된 메시지다.
또한, 이 권리 헌장은 발달지연의 범위를 아동기를 넘어 청소년기까지 확대하여 24세까지의 아동과 청소년을 포함시켰다. 이는 발달지연의 증상으로 어려움을 겪는 이들을 장애 진단 여부와 관계 없이 돕고자 하는 의도에서 비롯된 것이다. 이러한 용어의 선택은 발달지연이 꼭 장애로 규정되지 않아도, 모든 아동과 청소년이 동등한 기회를 갖고 성장할 수 있도록 지원하고자 하는 데 초점을 맞추고 있다.
이번 선포식은 발달지연아동과 그 가족들을 주인공으로 하여, 많은 귀빈들이 그들의 어려움을 공감하고 지원을 약속하는 감동적인 자리가 되었다. 소아청소년과 의사들과 가족 치료 분야의 전문가들이 협력의 장을 마련하여 함께 발달지연아동을 위해 헌신하겠다는 마음을 다졌다. 이러한 협력과 지원은 발달지연아동이 사회의 일원으로 건강하게 성장할 수 있는 토대를 마련해 줄 것이다.
박양동 이사장은 “발달지연의 조기 발견과 중재를 기반으로 발달지연아동의 가족에 대한 사회적 지지를 강화하고 교육 및 의료 시스템을 개선하는데 한 걸음 더 다가가기 위해 전문가 단체들과 함께 열정과 지혜을 모아 발달지연아동 권리헌장을 재정, 선포하게 됐다”고 배경을 설명했다.
박양동 이사장은 “앞으로 대한소아청소년행동발달증진학회 등은 발달지연 정밀검사기관의 인증제 도입, 발달지연아 진단치료의 건강보험제도권 편입과 본인부담금 5%로 인하, 조기검사 조기중재 및 통합치료시스템 구축, 발달장애 치료의 의료전달 체계 재정비, 장애인진단서(언어 자폐 지적장애)발급 전문의 자격 권한에 소아청소년과 전문의 추가, 지역중심 행동발달증진센터의 100곳 확대 등이 필요하다”고 전하고 “이를 위해 노력을 경주하겠다”고 다짐했다.
선포식 참석한 개혁신당 보건복지위원회 이주영의원는 "이 선언이 너무 늦은 것 같다. 발달지연아동은 도와주고 참아줘야 하는 존재가 아니다"라며 이들의 권리의 자명함을 옹호했다. 이 발언은 발달지연아동의 권리가 오랫동안 간과되어 왔음을 상기시키며, 이들의 자유와 권리가 사회적으로 명백히 인정되어야 한다는 점을 강조했다.
이번 선포식에는 전국장애인부모연대, 전국장애인부모연대 발달지연특별위원, 대한소아청소년과학회, 한국뇌전증협회, 한국아동놀이치료심리상담협회, 한국발달장애교육치료협회, 한국놀이치료학회, ABA KOREA ACADEMY COURSES 등이 함께했다. 또한 이기일 보건복지부 차관, 박주민 국회 보건복지위 위원장, 강선우 국회 보건복지위 간사, 이주영 개혁신당 보건복지위 국회의원, 김선민 보건복지위 국회의원, 한준호 국토교통위원회 국회의원, 장경태 국회 법제사법위원회, 용혜인 행정안전위원회 국회의원, 허성무 산업통상자원중소벤처기업위원회 국회의원 등 많은 귀빈들이 발달지연아동 권리 헌장 선포 축하 메시지를 보냈다.
임혜정 기자
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