뇌전증과 관련된 전 세계적 부담(Global burden of epilepsy)을 경감하기 위해 채택된 이번 결의안은 뇌전증과 함께 신경계 질환을 앓고 있는 사람들의 치료 및 의료 시스템에 대한 접근성을 향상시키는 것과 함께 2031년까지 회원국의 80%가 뇌전증환자의 인권을 증진하고 보호하기 위한 법률을 제정하거나 보강하도록 하는 것이 목표다.
2020년 초안이 채택되어 작년 3월부터 3개월 동안 71개 회원국, 75개의 관련 기관 및 전문가들의 피드백을 받은 결의안은 뇌전증과 기타 신경계 질환에 대한 사망률 및 장애를 줄이고 환자들의 인권을 증진하며 낙인과 차별을 해결하려는 전세계적 노력의 결과라고 볼 수 있다.
WHO는 “이번 결의안 채택을 통해 회원 국가와 정부, 민간 등 협력이 가능한 모든 단체들과 노력하여 지원체계를 구축할 것이다. 그리고 뇌전증환자들의 인권을 증진하고 보호하기 위해 법률 제정 등의 제도적 노력도 함께 할 것이다”라며 “또한 뇌전증 및 기타 신경계 질환을 진단할 수 있는 의사와 자원이 매우 부족한 중·저소득 국가의 뇌전증 치료 서비스 및 지원이 향상될 것이다”라고 밝혔다.
한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스병원 소아신경과 교수)는 해당 결의안의 채택을 위해 정부의 지지를 요청한 바 있다. 특히 국내 뇌전증에 대한 차별 방지와 인식개선, 뇌전증 연구와 환자에 대한 지원을 위해 남인순의원(더불어민주당, 서울 송파병)과 강기윤의원(국민의힘 경남 창원성산)이 각각 발의한 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’(뇌전증 지원법)의 조속한 입법을 촉구했다. 현재 뇌전증지원법은 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류되어 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “WHO의 결의안 채택은 뇌전증환자들의 권익신장과 삶의 질 개선을 위해 환영한다”며 “우리나라에서도 뇌전증지원법이 조속히 통과 되어 특정 질환으로 차별받지 않는 세상이 되어야 한다. 우리 협회에서도 뇌전증에 대한 인식개선과 뇌전증환자들의 인권신장을 위해 노력하겠다”고 밝혔다.
한편(또한) 해당 결의안에는 뇌전증 뿐만 아니라 뇌전증을 기초로 신경계 질환으로 분류되는 400개 이상의 질병에 직접적인 해택을 줄 수 있는 잠재력이 있다고 평가받는다. 즉 뇌와 연결된 중추 및 말초 신경계에서 일어나는 질환에 대한 공중 보건 연구 및 치료 시스템을 개선할 수 있는 가능성이 있다고 할 수 있다.
김지예 기자
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