질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 전국의 17곳을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했으며 강원권에서는 원주세브란스기독병원이 유일하게 선정됐다.
희귀질환 전문기관은 관련법에 따라 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.
원주세브란스기독병원은 강원권역 전문기관 운영을 통해 ▲희귀질환자 국가등록사업, ▲유전자 클리닉 및 상담실 운영, ▲희귀질환 진단검사 의뢰, ▲강원권 희귀질환 진료협력체계 구축, ▲희귀질환 전문 의료인력 교육 및 양성 등 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 포괄적 서비스를 제공하게 된다.
그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업으로 진료 인프라를 구축했다. 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임 의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다는 방침이다.
한편 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월 질병관리청으로부터 강원권 희귀질환 거점센터로 지정돼 전문 진료 및 의료인력 교육, 협력체계 구축 등 희귀질환자에 대한 포괄적 의료서비스를 제공해오고 있다.
강원권 희귀질환 거점센터(센터장 김주원)는 지난해 질병관리청이 시행한 전국 희귀질환 거점센터 기관별 평가에서 최고점(97.8점)을 획득하기도 했다.
김주원 희귀질환센터장은 “희귀질환 거점센터를 운영하면서 그동안 파악되지 않았던 많은 희귀질환자가 우리 센터를 통해 더욱 체계적이고 전문적인 진료를 받을 수 있었다”고 하면서 “앞으로 강원권 희귀질환 전문기관을 운영하며 최선의 의료서비스를 제공하여 희귀질환자 및 그 가족들과 함께 동행하도록 노력하겠다”고 밝혔다.
임혜정 기자
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