‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’를 말한다.
2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집했다.
광주, 전라, 제주에서 선발된 16기 에필라이저 활동을 시작으로 경남, 부산, 울산에서 선발된 17기, 대전, 충청 지역에서 선발된 18기, 대구 경북지역에서 선발된 19기까지 활동을 진행했으며, 2024년의 마지막 활동인 20기는 수도권 지역에서 선발된 총 23명의 에필라이저들이 28일부터 12월 13일까지 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행한다.
이어서 김흥동 협회장은 “에필라이저의 아이디어와 실행력에 놀라고, 이들의 선한 영향력에 감동 받았다”며 “수도권 지역 에필라이저들의 여러 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 뇌전증에 대한 인식을 개선하는데 큰 도움을 주길 바란다”라고 응원했다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔으며, 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포 및 웹툰 제작등의 활동을 진행하고 있다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회로 연락하면 된다.
김국주 기자
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