이번 조치에 따라 지원 대상 질환은 기존 1272개에서 1338개로 66개가 추가된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다. 희귀질환 산정특례가 적용돼 환자는 건강보험 재정 지원 90%와 정부 지원 10%를 통해 부담이 경감될 것으로 기대된다.
또한, 기존 소득 기준은 성인은 중위소득 120% 미만, 소아는 130% 미만이었으나, 2025년부터는 성인과 소아를 구분하지 않고 모두 중위소득 140% 미만으로 완화된다.
신청 절차도 개선됐다. 기존에는 주상병이 명시된 진단서만 인정됐으나, 앞으로는 주상병 또는 부상병 모두 인정된다. 의료비 청구 방식 역시 기존 건강보험공단 지사 방문 신청에 국한됐던 것을 우편과 팩스까지 확대해 신청 편의를 높였다.
질병관리청은 앞으로도 국가 관리 대상 희귀질환을 지속적으로 발굴하고 지원 제도와 연계해 환자들의 경제적 부담을 줄이고 치료 환경을 개선할 계획이다.
질병관리청 지영미 청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대가 되어 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며, “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 말했다.
이종균 기자
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