‘S.I.R.E.N.’ 캠페인은 "원인 모르게 주기적으로 반복되는 고열, 유전성 재발열 증후군의 신호일 수 있습니다"라는 메시지를 전하며, 질환에 대한 정확한 정보 제공을 목표로 한다. 캠페인 이름인 S.I.R.E.N.은 질환의 주요 특성을 나타내는 Signal(신호), Inflammatory(염증성), Recurrence(재발), Endurance(지속적인 고통), Need to Treat(치료 필요성)을 의미하는 각 단어의 앞글자를 조합한 것이다.
유전성 재발열 증후군은 출생 직후부터 생후 10년 이내에 발열이 반복되는 희귀 자가 염증성 질환으로, CAPS, TRAPS, FMF 등의 아형으로 분류된다. 증상은 발열, 발진, 복통 등으로 나타나며, 이러한 증상들이 다른 질환과 유사해 조기 진단이 어려운 경우가 많다. 환자 수가 적고 경험이 부족한 의료진으로 인해 진단이 지연되기도 한다. 그러나 이 질환은 평생 관리가 필요하며, 적절한 치료를 받지 않으면 심각한 합병증을 초래할 수 있다.
한국노바티스는 이번 캠페인 홈페이지를 통해 유전성 재발열 증후군의 증상, 진단 가이드라인, 환자 맞춤형 증상 기록 일지 등을 제공한다. 이를 통해 환자들이 자신의 상태를 파악하고, 조기 진단을 받도록 돕고자 한다. 또한, 관련 의료진과 상담을 촉진해 빠른 진단과 치료가 이뤄질 수 있도록 지원할 예정이다.
박주영 한국노바티스 면역사업부 총괄 전무는 "유전성 재발열 증후군은 희귀질환으로 환자들이 진단과 치료에 어려움을 겪고 있어, 이에 대한 정보 제공이 매우 중요하다"고 설명하며, "앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 지속 가능한 치료 환경을 조성하기 위해 노력할 것"이라고 밝혔다.
김국주 기자
press@healthinnews.co.kr