국회 보건복지위원회 서정숙의원(국민의힘)이 지난 20일 이 같은 개정안의 대표발의했다고 밝혔다.
국내에서 매년 1천여명의 신규 환자가 발생하고 있는 소아청소년암은 지난 30여년간의 의료서비스 발달로 완치율이 세계 최고 수준에 달하고 있음에도 불구하고, 관련 의료진과 진료 가능 병원이 급격히 감소하고 있어, 관련 의료체계가 위기를 넘어 붕괴 수준이라는 우려가 제기되어 왔다.
특히 그나마 운영되고 있는 진료 가능 병원도 대부분 수도권에 밀집되어 있어 서울 외 지역 환자의 70% 이상이 거주지에서 먼 타지역에서 치료를 받고 있는 실정이어서, 소아청소년암환자와 그 가족들의 고통이 가중되고 있는 상황이다.
이에 서정숙 의원이 대표발의한 개정안은 국가가 권역별로 소아청소년암에 대한 의료서비스의 제공과 소아청소년암 환자 및 생존자의 지원, 소아청소년 암 관련 연구 등을 수행하는 거점병원을 지정할 수 있도록 하고, 필요 인력 운용 및 운영 등에 대한 지원을 할 수 있도록 근거조항을 신설하였다.
서 의원은 법안과 관련하여, “소아청소년암 진료체계는 국가의 미래인 아이들의 생존문제와 직결되는 사안으로, 국가가 반드시 책임지고 관리해야 하는 필수의료체계”라며, “개정안이 통과되면 소아청소년암에 대해 국가 차원에서 권역별로 진료역량을 유지하며 소아청소년암 환자 및 생존자들에게 필요한 서비스를 체계적이고 안정적으로 제공할 수 있게 될 것”이라고 전망했다.
김지예 기자
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