매년 5월 30일은 ‘세계 다발성경화증의 날’로 다발성경화증국제협회(MSIF, MS International Federation)가 다발성경화증에 대한 인식 및 치료의 중요성을 제고하기 위해 제정했다. 올해부터 2025년까지 ‘진단(MY MS Diagnosis)’을 주제로 한 캠페인을 통해 조기 진단과 정확한 진단의 중요성을 알리고 질환 인식 제고를 목표하고 있다.
다발성경화증은 중추신경계에 발생하는 대표 자가면역질환이다. 중추신경계 부위에 따라 시신경염, 감각저하, 운동 조정 장애 등 증상이 사람마다 모두 다르게 나타날 뿐 아니라 동일한 사람에서도 시간에 따라 다양하게 나타난다. 일반인과 생존 기간에 큰 차이가 없으나 흔히 20-40세 젊은 연령층에서 발생해 평생에 걸쳐 증상의 재발이 반복되고 재발이 반복될수록 장애가 남게된다. 나아가 생명을 위협하는 합병증 유발 가능성이 높아져 전반적인 삶의 질 저하가 수반된다고 알려졌다.
한국머크 바이오파마 신경면역 사업부는 올해 세계 다발성 경화증의 날을 기념해, 임직원들의 질환에 대한 이해도를 높이고 국내 다발성 경화증 환자들을 응원하기 위한 다양한 프로그램을 마련했다고 밝혔다.
먼저, 직원들은 5월 10일부터 5월 24일까지 대한다발성경화증협회에서 진행하는 ‘걷기 챌린지’에 참여해 5만보 달성 미션을 수행하고 환자들에게 응원 메시지를 남기며 질환에 대한 주목도를 높이는 활동을 펼쳤다. 챌린지 미션 기간 15일 동안 약 300만보가 달성되었으며, 임직원들의 응원 메시지가 환자들에게 전달되었다.
20일에 진행된 사내 강의 프로그램에서는 분당서울대병원 신경과 김준순 교수를 초청해 임직원을 대상으로 다발성 경화증의 원인, 증상, 진단 등 질환에 대한 정보와 더불어 치료 트렌드에 대해 소개하고, 실제 환자 스토리를 공유하는 시간이 마련되었다. 김 교수는 “다발성 경화증은 비특이적인 증상 발현으로 인해 환자들의 미충족 수요가 매우 높은 질환 중 하나다”라며, “최근 재발률 감소 효과와 복용 편의성이 좋은 치료제들이 등장하면서 환자들의 삶의 질이 이전보다 훨씬 나아진 만큼 정확한 진단을 통해 치료 기회가 확대되길 바란다”고 말했다.
한국머크 바이오파마 크리스토프 하만 대표는 “이번 사내 캠페인을 통해 다발성 경화증에 대한 인식을 고취시키고 2천명에 가까운 환자들의 고통과 어려움을 좀 더 가까이에서 이해할 수 있는 의미있는 시간을 가졌다”며, “한국머크 바이오파마 신경과학 사업부는 레비프®프리필드주사, 레비도즈프리필드펜, 마벤클라드®정과 같은 혁신 치료제의 공급 및 개발을 통해 국내 다발성 경화증 환자들이 평생에 걸친 치료 기간동안 보다 나은 삶의 질을 누릴 수 있도록 최선을 다하겠다”고 전했다.
김국주 기자
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