글로벌 중견 제약바이오 기업 입센코리아는 지난 20일 ‘세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)’을 맞아 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)의 정진향 사무총장을 입센코리아 본사로 초청해 사내 강연을 개최했다고 밝혔다. ‘세계 희귀질환의 날’은 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 치료 접근성을 확대하기 위해 제정된 기념일로, 매년 2월 28일(윤년에는 2월 29일), 가장 ‘희귀한’ 날짜에 맞춰 전 세계에서 다양한 행사가 열린다.

이 기념일은 2008년 유럽 희귀질환 환자 연합(EURORDIS)과 65개 이상의 국가별 환자 단체의 주도로 시작됐으며, 현재는 100개국 이상에서 의료계, 제약업계 및 대중이 함께 참여하는 글로벌 캠페인으로 전개되고 있다. 전 세계 3억 명 이상의 희귀질환 환자가 약 7000여 종의 희귀질환으로 인해 겪는 어려움을 조명하고, 치료 환경을 개선하는 데 기여하고 있다.

입센코리아가 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 개최한 강연에서 정진향 KORD 사무총장이 국내 희귀질환자의 투병 환경과 KORD의 주요 활동을 설명하고 있다. (입센코리아 제공)
입센코리아가 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 개최한 강연에서 정진향 KORD 사무총장이 국내 희귀질환자의 투병 환경과 KORD의 주요 활동을 설명하고 있다. (입센코리아 제공)
강연에서 정진향 KORD 사무총장은 '단 한 명 뿐인 희귀질환 환우를 위해서라도'라는 주제로 국내 희귀질환자들의 투병 환경과 이를 개선하기 위한 KORD의 주요 활동을 소개했다. KORD는 '80만 희귀·난치성 질환 환우와 200만 환자 가족을 돕기 위해 오늘도 모든 순간을 집중한다'는 미션 아래, 희귀·난치성 질환 환우와 가족을 위한 관련 법과 제도 마련을 비롯해 다양한 지원 활동을 펼치고 있으며, 이를 통해 희귀질환 환우들이 보다 나은 치료 환경에서 희망을 가지고 살아갈 수 있도록 지속적인 노력을 기울이고 있다.

정진향 KORD 사무총장은 "희귀질환은 정보가 부족해서 진단이 늦어지는 경우가 많다. 그런데 진단을 받더라도 적절한 치료를 받기 어려워 환자들은 경제적, 사회적으로 큰 부담을 안고 살아가고 있다"며, "희귀질환 환우와 그 가족들이 겪는 어려움을 완화하려면 사회 전반의 관심과 지속적인 지원이 절실하다. 의료계, 정부, 기업, 그리고 지역사회가 함께 협력해 긍정적인 변화를 만들어 나가야 한다"라고 강조했다.

양미선 입센코리아 대표는 “입센코리아가 추구하는 핵심 가치는 ‘환자들의 삶을 나아지게 하는 것’이다. 희귀질환 커뮤니티와 협력해 환자들의 실질적인 경험과 어려움을 공유함으로써, 환자들을 깊이 이해하고, 이를 통해 치료 환경까지 개선할 수 있도록 앞으로도 노력하겠다"라고 밝혔다.

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