소득 기준 완화로 더 많은 환자 대상…보조기기·간병비 등 포괄 지원

익산시가 희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담을 줄이고, 의료 사각지대 해소에 나선다.

익산시가 희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담을 줄이고, 의료 사각지대 해소에 나선다. (익산시 제공)
익산시가 희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담을 줄이고, 의료 사각지대 해소에 나선다. (익산시 제공)

익산시는 2025년 희귀질환 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1,272개에서 1,338개로 확대됐다고 밝혔다. 질환 수가 66개 늘어나면서, 보다 많은 시민이 의료 지원을 받을 수 있는 기반이 마련된 것이다.

지원 대상 확대와 더불어 소득 기준도 완화됐다. 종전에는 성인의 경우 기준 중위소득 120% 미만, 소아는 130% 미만이었으나, 올해부터는 연령 구분 없이 기준 중위소득 140% 미만으로 통합 적용된다. 이는 지원 대상을 대폭 넓히기 위한 조치다.

지원 신청은 국민건강보험공단에서 희귀질환자 산정특례로 등록된 환자라면 가능하다. 신청자는 진단서 및 관련 서류를 구비해 익산시보건소에 제출하면 된다.

지원 항목은 다양하다. 요양급여 본인부담금뿐 아니라, 간병비, 보조기기 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등 실질적인 치료와 돌봄에 필요한 비용까지 폭넓게 포함된다.

이진윤 익산시 보건소장은 “이번 제도 개선을 통해 희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담이 조금이나마 완화되기를 바란다”라며 “앞으로도 제도적 사각지대가 없도록 지속적인 개선과 홍보를 통해 시민 건강권 보호에 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.

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