한국애브비, 2024희귀·난치성 질환 환자와 가족을 위한 복지정보 책자 개정판 발간

한국애브비(대표이사 강소영)는 대한의료사회복지사협회(회장 권지현), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 희귀·난치성질환 환자에게 지원하는 사회복지 사업 및 복지 혜택을 담은 복지정보 책자의 2024년 개정판을 발간했다고 24일 밝혔다.한국애브비가 진행하고 있는 환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환으로 기획된 희귀·난치성질환환자를 위한 복지정보 책자는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족들의 어려움 해결에 실질적으로 도움이 되는 다양한 복지혜택을 한 눈에 확인할 수 있도록 2014년부터 11년 동안 매년 발간하고 있다.희귀·난치성질환 환자의 경우 치료 과정뿐만 아니라 이후 감당해야 하는 치료비 ...

제약산업/유통 임혜정 기자 2024.05.24 10:27

한국희귀·난치성질환연합회, 인스타툰으로 희귀질환 소개

(사)한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 캐릭터 ‘베니’와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 이를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견으로 인한 어려움을 극복할 수 있도록 하기 위해 마련됐다.특히, 토끼 캐릭터인 ‘베니’의 창작자이자, 실제 청각장애와 희귀질환인 망막색소변성증 어셔신드롬을 앓고 있는 구경선 작가와 협업해 의미를 더했다. 구경선 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희...

보건정책/의료 김지예 기자 2024.05.23 11:48

한국다케다제약, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께하는 제2회 ‘엔젤스푼데이’ 성료

한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 23일, 2024년 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다고 26일 밝혔다.‘엔젤스푼데이’는 국내 희귀·난치성질환 환우 가정의 건강 형평성(#HealthEquity4Rare)을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다.작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해 연합회에서는 한...

제약산업/유통 임혜정 기자 2024.02.26 10:53

희귀난치성질환 당원병 지원, 제도개선 시급

‘당원병’ 듣기에 생소한 이름이다. 이 질환은 우리나라 전 연령층에 넓게 퍼지고 있는 당뇨병과는 상반되는 질환이다. 유전병으로 국내에 약 400여명 정도 있을 것으로 추정되는 드문 희귀난치성질환이다. 아직까지 치료법이 없고 당뇨병처럼 철저한 식단관리가 환자의 생명을 담보한다.우리 몸은 포도당이 섭취되면 사용하고 남은 것을 글리코겐으로 전환하여 간, 근육, 신장 등에 축적한다. 다시 에너지로 쓰고자 할 때는 특정 효소가 분비되어 다시 포도당으로 전환되는 메커니즘을 갖고 있다. 당원병은 특정 효소가 분비되지 않아 글리코겐이 포도당으로 전환되지 않기 때문에 수시로 치명적 저혈당 쇼크에 노출될 수 있고 글리코겐이 간, ...

건강일반 지종현 기자 2023.11.22 10:43

KMI한국의학연구소, 희귀난치성질환 아동 의료비 지원

KMI한국의학연구소는 광주광역시, 광주사회복지공동모금회와 협력해 관내 희귀난치성질환 아동의 의료비를 지원하는 사회공헌사업을 진행한다고 15일 밝혔다.KMI사회공헌위원회는 어려운 환경에 처한 취약계층 아동과 그 가정에 도움을 주기 위해 후원에 나섰다.KMI의 후원금 3,000만원은 백혈병 및 희귀난치성질환(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) 아동의 치료비를 지원하는데 쓰일 예정이다.지난 14일 광주광역시청에서 진행된 후원식에는 광주광역시 문영훈 행정부시장, 손옥수 복지정책과장, KMI 김순이 명예이사장, 이태근 공헌사업총괄단장, 윤인근 광주검진센터장, 한국백혈병소아암협회 광주전남지회 최영준 이사장, 광주사회복지...

보건정책/의료 김지예 기자 2023.11.15 15:20

한국애브비, ‘에이워크’ 캠페인 성료... 적립 기부금 희귀·난치성질환 환자 후원

한국애브비(대표이사 강소영)는 9월 15일부터 10월31일까지 희귀·난치성질환 환자를 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크(A-Walk) 2023’을 성료 했다고 밝혔다.올해로 8회를 맞는 에이워크(A-Walk)는 한국애브비가 지속적으로 진행하고 있는 소외이웃과 건강약자를 위한, 대표적인 직원 참여형 사회공헌 프로그램이다. 일상생활 속 걷기를 통해 직원들의 건강은 물론 혁신적인 아이디어도 도모하며, 환자들을 돕는 활동에 동참할 수 있도록 한다.해당 프로그램은 모바일 어플리케이션인 ‘빅워크(Big walk)’를 통해 진행됐다. 스마트폰에 빅워크 앱을 설치한 후, 2023 에이워크(A-Walk) 캠페인을 선택해 ‘걸음 기부하기’ 버튼을 누르면, 참여 직원들...

제약산업/유통 하수지 기자 2023.11.01 16:04

"치료제 있어도 꿈도 못 꿔" 치료 사각지대 희귀·난치성질환자들

더불어민주당 최혜영 의원은 9월 14일 오후 1시 30분 국회의원회관 제6간담회의실에서 ‘건강보험 허들에 걸린 희귀·난치성질환 치료제들: 한랭응집소병과 신경섬유종증을 중심으로 토론회’를 개최한다고 밝혔다.이번 토론회는 희귀·난치성 질환에 속하는 한랭응집소병과 신경섬유종증 환자분들께 진단부터 치료까지 겪어온 어려움을 직접 전해 듣고, 현재 개발된 치료제를 중심으로 환자 접근성 개선방안을 논의하기 위해 마련되었다.주제발표에 앞서 한랭응집소병과 신경섬유종증 환자가 토론회에 직접 참석하여 투병사례를 공유할 예정이다. 주제발표 시간에는 장준호 교수(삼성서울병원 혈액종양내과)가 『한랭응집소병 치료현황과 치료제...

보건정책/의료 김지예 기자 2023.09.13 11:02

“‘코셀루고’ 급여 촉구” 한국귀·난치성질환엽합회, 진정서 제출

신경섬유종증 소아 환자의 거의 유일한 치료제인 ‘코셀루고’(성분명 셀루메티닙)의 보험 급여가 도 한번 불발된 데 대해, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 해당 약물의 급여화를 촉구하는 진정서를 5일 국가인권위원회에 제출했다고 밝혔다.신경섬유종증 환자 가족들은 “지난 8월 초, 벌써 두 번째 급여 평가를 위한 위원회가 열렸다지만 여전히 ‘재심의’라는 심의 결과는 환자 가족들에게 그 의미가 무엇인지, 이유가 무엇인지도 모른 채 답답하고 미어지는 마음이 들 뿐이다”라면서, “신경섬유종증은 다른 치료제가 없고 생명을 위협하는데다, ‘사회적 사망’이라는 어려움에 처해 있음에도 정부는 그저 경제 논리만 고려하는 것은 아...

보건정책/의료 김지예 기자 2023.09.06 14:43

파로스아이바이오, 코스닥 상장 도전… AI 기반 신약 개발 통해 희귀난치성 질환 시장 공략

파로스아이바이오(대표이사 윤정혁)가 10일 여의도에서 간담회를 열고 코스닥 시장 상장에 따른 전략과 비전을 밝혔다.파로스아이바이오는 2016년 4월에 설립된 AI플랫폼 기반 희귀난치성 질환 치료제 혁신신약 개발 전문기업이다. 급성골수성백혈병과 재발성 난소암 치료제 파이프라인(PHI-101), 대장암·흑색종·삼중음성유방암 후보물질(PHI-501), KRAS 표적 항암제 (PHI-201) 등 다양한 주요 파이프라인을 보유하고 있으며, ▲신약개발 효율성을 높인 자체 AI 플랫폼 ‘케미버스’와 ▲효율적 R&D역량을 바탕으로 시장 경쟁력을 갖췄다는 평가를 받고 있다.파로스아이바이오는 자체 AI 플랫폼 ‘케미버스’를 신약 연구개발의 다양한 과정에서...

바이오/헬스케어 임혜정 기자 2023.07.10 11:24

한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자와 가족을 위한 복지정보 책자 개정 발간

한국애브비(대표이사 강소영)는 대한의료사회복지사협회(회장 권지현)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 올해 변경된, 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 책자 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다.복지정보 책자는 한국애브비가 2014년부터 대한의료사회복지사협회, (사)한국희귀·난치성 질환연합회와 협력해 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공해 온 한국애브비의 대표적인 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.책자에는 국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 단체 등 여러 기관들에서...

바이오/헬스케어 하수지 기자 2023.05.23 11:23

한국로슈-사랑밭, 암·난치성 질환 환우 위한 ‘힐링투게더’ 참가자 모집

㈜한국로슈(대표이사 닉 호리지)와 (사)함께하는 사랑밭(대표이사 정유진)은 5월 3일부터 암 및 난치성 질환 환우들의 자발적인 문화예술 동아리 활동을 지원하는 사회공헌 프로그램인 ‘힐링투게더(Healing Together)’의 참가자 모집을 시작한다고 3일 밝혔다.한국로슈는 힐링투게더(전신:힐링갤러리) 프로그램을 통해 지난 2012년부터 현재까지 10년이 넘는 기간 동안 전국 약 3천 명의 암 및 난치성 질환 환우들의 문화예술 활동을 지원하며, 정서 치유와 소통의 기회를 지속적으로 제공해 오고 있다.환자들의 자발적인 지원과 참여를 통해 이뤄지기 때문에 환자들의 높은 참여 만족도를 자랑하는 힐링투게더는 지난 2020년 코로나19 팬데믹 ...

바이오/헬스케어 하수지 기자 2023.05.03 10:16

방사선치료, 암 말고 다른 난치성 질환에도 통할 수 있을까?

한국원자력의학원 본·분원 협의체는‘희귀난치성 질환 극복을 위한 방사성동위원소 및 방사성의약품 개발’을 주제로 지난 4월 6일부터 7일까지 양일간 부산 분원 동남권원자력의학원에서 심포지엄을 개최했다고 밝혔다.한국원자력의학원 본·분원 협의체는 서울 본원과 부산 분원 간의 연구협력 강화로 방사선의과학 연구성과를 창출하고 국민 건강 증진에 이바지한다는 목표로 지난 2019년도에 결성됐다.협의체는 이번 심포지엄을 통해 본·분원의 방사성동위원소 연구개발 성과를 바탕으로 현재 기장 방사선 의·과학 일반산업단지 조성사업이 추진되고 있는 부산 기장군에 의료용 방사성동위원소 및 방사성의약품 신약 사업화 등을 위한 중장...

보건정책/의료 김지예 기자 2023.04.10 11:10

한국다케다제약, 희귀·난치성질환 가족과 함께하는 ‘엔젤스푼 데이’ 개최

한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 2월 28일, 세계 희귀질환의 날을 맞이해 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학) 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 밝혔다.올해 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안, 이를 돕고자 기획됐다.연합회 소속 한국엔젤만증후군협회의 환우가정 10가구가 참여한 이번 행사에서는 한국다케다제약 자원봉사자들이 함께해 엔젤만 증후군 환아 및 형제자매들과 원예프로그램을 진행했다. 이를 통해 환아와 형...

제약산업/유통 임혜정 기자 2023.03.02 10:34

한국노바티스, 한국희귀∙난치성질환연합회에 기저귀 1만 3천개 전달

한국노바티스는 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 지난 25일 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만 3천개를 전달했다고 29일 밝혔다.‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인은 SMA 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 진행됐다. SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온 몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우, 출생직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 내에 95%이상이 손상되고, 치료받지 않을...

제약산업/유통 하수지 기자 2022.11.29 10:43

한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자 위한 복지정보 책자 2022년 개정 발간

한국애브비(대표이사 강소영)는 (사)한국 희귀·난치성질환연합회 (회장 김재학), 대한의료사회복지사협회 (회장 김린아)와 함께 올해 변경된 최신 복지 관련 제도 및 정보 등을 반영하여 ‘2022 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보‘를 개정 발간했다고 23일 밝혔다.복지정보 책자는 한국애브비가 대한의료사회복지사협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 2014년부터 진행해 온 대표적인 환자 중심 사회공헌 프로그램으로 해마다 바뀌는 다양한 복지정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 필요한 복지 정보를 손쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보를 한데 모...

제약산업/유통 하수지 기자 2022.05.23 10:19

한국로슈-굿피플, 암ㆍ희귀난치성질환자 지원 ‘힐링투게더’ 5기 참가자 모집

㈜한국로슈(대표이사 닉 호리지)와 국제구호개발NGO 굿피플(회장 최경배)은 4월 11일부터 암 및 희귀난치성 질환 환자들을 위한 맞춤형 문화예술 동아리 활동 지원 프로그램인 ‘힐링투게더(Healing Together)’의 5기 참가자를 모집한다고 밝혔다.올해로 5년 차를 맞은 힐링투게더는 환우들이 동료와 함께 자발적으로 동아리를 만들고, 희망하는 예술 활동을 신청하면 이를 맞춤형으로 지원하는 프로그램이다. 한국로슈와 굿피플은 힐링투게더를 통해 현재까지 전국 약 1,530명의 암 및 희귀⋅난치성 질환 환우들의 자발적인 문화예술 활동을 지원하고 동료 환자들과 소통의 장을 마련, 환자들이 서로를 격려하고 질환 극복의 의지를 다질 수 있...

제약산업/유통 김지예 기자 2022.04.11 14:24

자생바이오-입셀, 퇴행성·난치성 질환 치료제 개발 위한 MOU 체결

자생한방병원 가족사 자생바이오와 줄기세포 연구개발 기업 입셀이 만성 퇴행성·난치성 질환 치료제 개발과 천연물유래 바이오 소재 발굴을 위해 힘을 모은다. 자생바이오는 13일 입셀과 연구교류를 위한 상호협력 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.서울시 강남구 자생한방병원 대회의실에서 열린 이번 협약식에는 자생바이오 신지연 대표와 R&D센터 김점용 연구소장, 입셀 주지현 대표, 남유준 연구소장 등 양 기관 주요 관계자들이 참석했다. 2015년 창업한 입셀은 차세대 재생의료 기술인 유도만능줄기세포를 이용해 척추·관절 질환 및 노인성 질환 치료제를 개발하는 생명공학기업이다.협약에 따라 양 기관은 한의치료법의 고도화를 목표...

제약산업/유통 김지예 기자 2021.09.14 10:11

희귀난치성질환 치료신약 건강보험적용, 국민 75% 긍정적

국내 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자의 수는 약 80만명에 이른다. 해마다 환자수가 증가하고 있지만 사회적 관심부족과 이를 진단할 수 있는 의료진의 수는 턱없이 부족한 것이 현실이다. 무엇보다 환자와 가족들은 막대한 치료비 부담으로 생계를 위협받는 경우가 많다.지난 달 24일 (사)한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영, 이하 연합회)는 만 19세이상 65세 미만의 국민 1,018명을 대상으로 희귀난치성질환 신약 치료제의 의료보험 적용에 대한 여론조사를 실시하였다. 응답자 수의 75%는 ‘수억원 이상 고가에 달하는 희귀난치성질환 치료신약에 대해 국민건강보험을 적용해야 한다.’는 물음에 찬성한다고 답했다. 또한 고가의 신약 의...

건강일반 지종현 기자 2021.09.06 11:03

(사)한국희귀·난치성질환연합회, 제5회 ‘희귀질환 극복의 날’ 기념행사 개최

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 오는 6월 29일 화요일 오후 12시30분 ‘제5회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 서울 양재동 엘타워 오르체홀에서 개최한다고 밝혔다. 이번 행사는 희귀질환 환우와 가족, 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 100여명이 참석할 예정이다.행사 1부에서는 내외빈 축사를 비롯 희망 메시지 퍼포먼스가 진행되며 선정된 연합회 소속 단체들에게 지원금을 전달한다. 또한 질병관리청 미래의료연구부(부장 박현영)에서 ‘데이터를 기반으로 한 유전자 질환 관련 정보 및 빅데이터 구축’에 관한 세미나가 실시된다. 할레만스트라이프증후군 질환을 극복한 이준형 군의 피아노 연주, 연골무형성증을 이...

건강일반 지종현 기자 2021.06.24 15:01

한국로슈-굿피플, 암 및 희귀난치성질환 환우들을 위한 사회공헌활동 ‘힐링투게더’ 진행

8월 10일부터 굿피플 홈페이지에서 참가 신청 접수… 3인 이상 환자 그룹의 비대면 문화예술 동아리 활동 지원 ㈜한국로슈(대표이사 닉 호리지)와 굿피플(회장 김천수)은 8월 10일부터 암 및 희귀난치성 질환 환자들을 위한 비대면 맞춤형 문화예술 동아리 활동 지원 프로그램인 ‘온택트 힐링투게더(Healing Together)’ 프로그램의 3기 참가자를 모집한다고 밝혔다.한국로슈와 굿피플은 환자들이 자발적으로 함께 할 동료와 희망하는 문화예술 활동을 선택해 맞춤형 지원을 받을 수 있도록 하는 ‘힐링투게더’를 3년째 진행하며 현재까지 전국의 약 2천 명의 암 및 희귀난치성질환 환우들에게 ‘함께 하는 희망’을 선사해 왔으며, 이를 통해 ...

제약산업/유통 김송희 기자 2020.08.10 10:44