올해 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안, 이를 돕고자 기획됐다.
연합회 소속 한국엔젤만증후군협회의 환우가정 10가구가 참여한 이번 행사에서는 한국다케다제약 자원봉사자들이 함께해 엔젤만 증후군 환아 및 형제자매들과 원예프로그램을 진행했다. 이를 통해 환아와 형제자매들에게는 새로운 돌봄 환경이, 양육자들에게는 돌봄 분리를 통한 휴식의 시간이 마련됐다.
엔젤만 증후군은 15번 염색체에 위치한 유전자의 돌연변이로 발생하며 인구 1만8,000명에서 2만명 당 1명의 확률로 발생하는 희귀 난치성 질환이다. 발달지연과 언어 및 운동장애, 과다활동, 균형감각 상실, 발작 등의 증상을 보여 이 질환을 겪는 환우뿐만 아니라 양육자도 일상생활에서 쉼이나 휴식의 시간을 갖기 어렵다. 한국엔젤만증후군협회는 동일한 어려움을 경험하고 있는 엔젤만증후군 환우 가족들과 함께 다양한 활동을 진행하고 있다.
이번 엔젤스푼데이 행사에 참여한 환우 보호자 이영란씨는 “아이들이 매사에 보호자의 손길이 필요하다 보니 아이를 두고 외부활동을 하는 것에 제한이 있어 힘든 순간이 많다. 이번 엔젤스푼데이를 통해 아이들은 봉사자들과 함께 즐거운 시간을 보내고, 보호자들은 돌봄에서 벗어나 마음을 나눌 수 있는 힐링의 시간이 됐다”고 소감을 밝혔다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환우들과 그들을 자녀로 둔 부모들은 아픈 아이들을 돌보고 극복하는 과정에서 휴식이 있는 건강한 삶과는 거리가 먼, 제한적인 삶을 살아간다. 환자와 그 가족들 모두에게 건강 형평성을 보장하고, 그들의 삶을 위로하는 기회가 많아질 수 있도록 많은 관심과 격려를 지속해 달라”고 전했다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “세계 희귀질환의 날을 맞이해 엔젤만 증후군 환우 가정에 특별한 삶의 경험과 휴식의 시간을 제공할 수 있어 기쁘다. 희귀·난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족들이 환경적 요인에 의해 건강 불평등이 생기지 않도록 건강 형평성을 구현하는데 지원을 아끼지 않을 예정”이라며 “모두에게 더 나은 건강과 더 밝은 미래를 제공하는 데 도움이 되는 한국다케다제약이 될 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.
임혜정 기자
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