진단 후 치료가 필요한 순간까지 질병을 관리하는 경과 관찰 중요성 알려 … 1년 단위로 건강상태 체크 및 결과보기 가능
‘CLL 바로 알기’는 만성림프구성백혈병 진단을 받은 환우가 경과 관찰 기간동안 치료가 필요한 시점을 놓치지 않도록 자신의 건강상태를 쉽게 기록할 수 있는 애플리케이션이다.
만성림프구성백혈병 환우들의 적극적인 질환 관리를 위해서 매주 10개 항목으로 구성된 건강상태 체크 및 결과 확인이 가능하며, 진료일정을 입력하면 스마트폰 알림을 통해 알려준다.
만성림프구성백혈병 환우는 ‘CLL 바로 알기’ 어플을 통해 매일 식사량, 체중변화, 체온, 감기나 독감 등의 감염 경험이나 림프절에서 멍울이 만져지는 느낌 등 건강상태를 상세하게 체크하고, 1주일에서 최대 1년 단위로 건강상태 변화를 확인할 수 있어 이를 의료진 상담에 적극적으로 활용할 수 있다.
또한 환우들이 적극적으로 질환을 관리하면서 경과 관찰 기간을 보낼 수 있도록 ▲CLL 이해하기, ▲경과 관찰의 중요성, ▲CLL 치료방법 등의 질환 정보를 제공하며, 어플을 통해 한국혈액암협회 약제비 지원사업을 신청할 수 있다.
‘CLL 바로 알기’ 애플리케이션 개발에 자문으로 참여한 서울성모병원 혈액내과 엄기성 교수는 “국내 만성림프구성백혈병 환자의 약 60~70%는 치료를 받지 않아도 되는 상태로 발견된다. 이러한 환자의 치료는 완치가 아니라 질병의 활성도를 감소시키는 것에 초점이 맞춰져 있기 때문에 치료를 바로 시작하지 않고 상태를 지켜보며 질병을 관리하는 경과 관찰이 매우 중요하다.”고 말했다.
한국혈액암협회 이철환 사무총장은 “만성림프구성백혈병 환우의 일부는 진단을 받은 후 경과 관찰이 제대로 이뤄지지 않아 치료 시기를 놓쳐 급성으로 진행되는 안타까운 상황을 맞는 것으로 알고 있다.”며, “만성림프구성백혈병 환우 대부분이 고령층인 만큼 경과관찰을 소홀히 하기 쉬운데, 매일 자신의 건강상태를 기록하고 정기적으로 의료진에게 증상의 변화와 전반적인 건강상태를 공유할 수 있는 ‘CLL 바로 알기’를 선보이게 되어 기쁘게 생각한다.”고 애플리케이션 개발 이유를 설명했다.
김지예 기자
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