질병관리청은 22일 국무회의에서 「희귀질환관리법 시행령」 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔다.

이번 개정은 2025년 6월 4일 시행 예정인 「희귀질환관리법」 일부개정에 따른 후속 조치로, 희귀질환자에게 필요한 의약품, 의료기기, 특수식 등의 안정적 공급과 실질적 지원을 강화하기 위한 내용이 담겼다.

주요 내용은 다음과 같다.

질병관리청 만성질환관리국장을 위원장으로, 기획재정부·복지부·식약처 등 관계 부처와 관련 단체 임직원 등으로 구성된 협의체가 운영된다.

협의체는 희귀질환 지원에 관한 세부 방안 마련, 기관 간 정보공유, 지원 대상 및 범위 등 중요 사항을 협의·조정할 예정이다.

질병관리청 제공
질병관리청 제공
지영미 청장은 “이번 시행령 개정을 통해 희귀질환자의 진단과 치료에 필요한 의약품·의료기기·특수식 생산 및 유통 체계가 보다 안정적으로 지원되길 기대한다”며, “관계부처 및 민간과 협력해 희귀질환 전 주기의 관리체계를 더욱 강화하겠다”고 밝혔다.

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