한국뇌전증협회는 오는 11일 오후 3시부터 6시까지 ‘2025 세계뇌전증의날’ 기념식을 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 대한뇌전증학회와 공동으로 개최한다고 밝혔다.‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 두 번째 월요일을 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’
한국뇌전증협회는 지난 9일 오후 6시에 창립 50주년 기념식을 한국프레스센터 19층 매화홀에서 개최했다고 밝혔다. 최원정 KBS 아나운서의 사회로 진행된 기념식에서는 김흥동 한국뇌전증협회장의 인사말을 시작으로, 허균 명예회장의 기념사, 남인순 더불어민주당 의원, 인요한 국민의힘 의원, 채수안 대한뇌전증학회장, 이병인 명지병원 신경과 교수의 축사가 진행됐다. 이후, 뇌전증 환자와 가족들을 위해 그리고 한국뇌전증협회의 발전을 위해 도움을 준 인사에게 수여하는 감사패 증정식과 뇌전증 환자이자 화가로 활발하게 활동 중인 넌지 작가의 작품 기증식이 진행됐다. 뇌전증 환아의 아버지이자 동방특수학교 교사인 박관영님과 역시 뇌
뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대구광역시, 경상북도 지역의 대학생들로 선발된 제19기 뇌전증 인식개선 서포터즈 “We are Epilizer”가 지난 2일 대구 토즈밋 동성로점에서 7주간의 서포터즈 활동을 마치고 해단식을 진행했다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 2021년부터 총 250여 명의 에필라이저들이 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 이번에 해단식을 진행한 19
한국뇌전증협회는 서울, 경기, 인천, 강원지역에서 선발된 23명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’ 20기 발대식을 지난 26일 오후 2시부터 한국뇌전증협회 사무처에서 진행했다고 밝혔다. ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’를 말한다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고 같은 지역사회에서
(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 대전광역시, 충청도 지역에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 7월 6일(토) 오후 2시부터 대전 “스파크 플로우”에서 진행한다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노...
(사)한국뇌전증협회는 뇌전증 당사자들이 직접 기획, 실행하는 뇌전증 인식개선 프로그램 를 4월 26일(금) 오후 1시부터 한국뇌전증협회 사무처에서 발족식 및 오리엔테이션을 진행한다고 밝혔다.‘퍼플즈’는 뇌전증을 상징하는 보라색(purple)에서 따온 단어로, 뇌전증 환자와 가족들로 구성된 뇌전증 인식개선 활동가를 지칭한다. 한국장애인재단의 지원으로 진행되는 뇌전증인식개선 프로그램 는 지난 2월 말부터 모집을 시작하여 총 10명을 선발하였다. 3개 권역(수도권 권역, 경상권역, 제주권역)으로 나누어 활동 예정인 퍼플즈는 자신이 사는 지역에서 낙인감과 사회적 편견으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알리기 위해 인식...
(사)한국뇌전증협회는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 지난 3월 2일(토) 오후 1시에 KTX익산역 회의실에서 진행했다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력하였다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장하여 같은 지역사회 안에...
(사)한국뇌전증협회는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 21명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 3월 2일(토) 오후 1시부터 KTX익산역 회의실에서 진행한다고 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력하였다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장하여 같은 지역사회 안에서 ...
(사)한국뇌전증협회는 지난 2월 15일 목요일에 진행된 ‘2024 세계뇌전증의날 기념식’에서 「에필라이저 프로젝트」 미래설계 장학금 수여식을 진행했다고 밝혔다.생명보험사회공헌위원회, 교보생명, (사)함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 ‘에필라이저 프로젝트’는 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적∙사회적∙경제적 어려움을 함께하고자 마련됐다.이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 ...
(사)한국뇌전증협회는 10월 28일(토) 오후 1시부터 5시까지 서울반포한강공원 달빛무지개분수 앞 광장에서 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 뇌전증 인식개선 캠페인 “보랏빛 물결”을 개최한다고 밝혔다.남양유업과 공동 주최하는 이번 캠페인은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위한 “뇌전증 부스 스탬프 투어”를 운영한다. 공원을 찾은 시민들이 직접 5개의 부스를 다니며 뇌전증에 대한 정보를 확인하면서 스탬프를 찍고 마지막 부스에서 최종 확인 후 사은품을 받아가는 형식으로 진행된다. 또한, 한국뇌전증협회 김흥동 회장 등 전문 의료진들과 함께하는 “뇌전증! 무엇이든 물어보세...
소아청소년 뇌전증 분야의 전문가, 김흥동 교수(세브란스 어린이병원 소아신경과, 한국뇌전증협회 회장)가 를 출간한다.이 책을 쓴 김흥동 교수는 진료실에서는 뇌전증 환자가 질병에서 벗어날 수 있도록 힘써왔으며, 진료실 밖에서는 한국뇌전증협회 회장직을 역임하며 뇌전증에 대한 사회적 편견과 차별을 없애기 위해 지속적으로 노력해왔다고 전했다.2023년 8월 정년퇴임을 맞이하여 김흥동 교수의 는 뇌전증 환자와 가족뿐만 아니라 뇌전증을 모르는 사람들에게도 매우 유익한 내용을 담고 있다. 지은이의 해박한 지식과 상세한 풀이 덕분에 내용은 쉽고 전개는 흥미진진하다.1장 에서는 뇌전증의 정의와 증상, 치료 방법 등 환자들에게 꼭 ...
(사)한국뇌전증협회는 지난 11일 대학생 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 13기 해단식을 진행했다고 14일 밝혔다.에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는‘Energizer’를 합쳐 만든 단어다. 13기로 선발된 대학생 에필라이저는 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동했다.13기 에필라이저들은 6월 19일부터 8월 4일까지 총 7주간 SNS콘텐츠를 제작하고 공유하는 온라인 인식개선 활동을 펼쳤다. 활동기간 동안 총 148개의 콘텐츠를 제작하였으며, 1,700여 개의 SNS ‘좋아요’ 및 ‘공감’ 반응 숫자를...
한국뇌전증협회 김덕수 사무처장이 진행한 이번 교육은 뇌전증 발작 시 대처방안 뿐만 아니라 뇌전증 전반에 관한 내용도 함께 포함하였다.발달장애인 활동서비스 제공기관인 두리손잡고사회적협동조합은 시설 이용자 대부분 뇌전증약을 복용하고 있어, 뇌전증에 대한 직원들의 이해를 높이고 발작이 나타났을 때 안전하게 대처하기 위해 한국뇌전증협회에 교육을 의뢰했다고 밝혔다. 두리손잡고사회적협동조합의 황다운 돌봄교사는 ‘그동안 뇌전증에 대한 이해가 부족했다.’며 ‘이번 교육을 통해 시설 내에서 뇌전증 발작이 나타났을 때 안전하게 대처할 수 있게 되었다.’고 말했다.한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “모두의 건강과 안전을 지...
(사)한국뇌전증협회는 뇌전증을 가진 대학생 생활장학금 지원사업 「에필라이저 프로젝트」 참가자를 대상으로 7월 7일(금) 오후 4시부터 6시까지 2차 인문학 특강 ‘미술로 보는 인간, 미술로 보는 세상’을 진행한다고 밝혔다. 이번 특강은 김현주 독립큐레이터가 진행한다.「에필라이저 프로젝트」 인문학 강의는 지난 4월 28일 1차 특강을 진행했다. 1차 특강은 지승학 한국영화평론가협회 홍보 이사가 ‘나는 누구인가를 주제로 진행되었다.(사)한국뇌전증협회에서 진행하는 장학사업 「에필라이저 프로젝트」는 2023년 생명보험사회공헌위원회 지정법인 교보생명 비영리부문 공익활동지원사업으로 선정되어 진행하는 사업이다. 생명보험사회...
(사)한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 ‘퍼플데이(Purple day)’ 행사를 오는 24일(금) 11시부터 서울 중구 청계광장에서 개최할 예정이라고 밝혔다.퍼플데이는 뇌전증 인식개선과 환자 유대강화를 위한 국제적인 캠페인으로 뇌전증 환자인 캐시디 메간(Cassidy Megan)이 캐나다 ‘노바스코샤뇌전증협회(The Epilepsy Association of Nova Scotia)’에 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작 되었다.메간은 캠페인을 통해 자신의 병을 당당하게 밝히고, 뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 병이며 일상생활이 가능하다는 것을 알려, 뇌전증 환자 스스로가 사회의 부정적인 인식을 극복하고 이를 고치는데 앞장섰...
(사)한국뇌전증협회가 2월 13일 오후 3시부터 6시까지 ‘2023 세계뇌전증의날’ 기념식을 한국언론진흥재단에서 대한뇌전증학회와 공동으로 개최한다.‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다.1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해온 인사나 단체에 수여하는 ‘특별공로상’과, 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하...
(사)한국뇌전증협회는 「뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안」(이하 뇌전증 관리·지원법) 입법동의 캠페인을 진행한다고 26일 밝혔다.뇌전증 관리·지원법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대가 되는 법이다. 남인순의원(더불어민주당, 서울 송파병)과 강기윤의원(국민의힘, 경남 창원성산)이 각각 발의한 뇌전증 관리·지원법은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류되어 있다.현재 약 39만...
(사)한국뇌전증협회는 국립재활원 의료진들을 대상으로 ‘뇌전증 환자 응급조치 교육’ 을 지난 18일 오후 4시 30분 온라인(ZOOM)으로 진행했다. 강의는 재활치료사를 포함한 의료진 78명이 참가했다.세브란스병원 조교운 교수가 진행한 이번 교육은 국립재활원의 요청으로 성사되었다. 조교수는 ‘경련발생 시 대처방법’에 대해 강의했다.국립재활원(원장 직무대리 김원호)은 뇌전증 환자들과 함께 안전한 병원생활을 할 수 있게 하고자 한국뇌전증협회에 교육을 의뢰했다. 재활치료사 및 의료진들이 재활치료 중 일어날 수 있는 발작상황에 알맞게 대처해 안전사고를 방지할 수 있도록 하기 위해서다.강의에 참석한 의료진은 “환자가 발작을 ...
(사)한국뇌전증협회가 지난 26일 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 ‘제12회 부모교육’ 을 온라인으로 진행했다고 28일 밝혔다.이날 부모교육은 ‘양성뇌전증과 일상생활관리 A to Z’를 주제로 강남세브란스 소아청소년과 나지훈 교수와 세브란스 어린이병원 류선애 코디네이터가 각각 맡아 진행했다. 강의 후 질의응답은 김흥동 회장이 직접 진행했다.‘부모교육’은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 2018년부터 진행하고 있다. 매회 수준 높은 강의로 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 하고, 질환에 대한 가이드라인를...
(사)한국뇌전증협회는 지난 13일 인천 성리초등학교 교사들을 대상으로 ‘뇌전증 학생 이해하기’ 교육을 진행했다.소아신경과 전문의 권혜은 교수(카톨릭관동대학교 국제성모병원)가 진행한 이번 교육은 성리초등학교의 요청으로 성사되었다. 권교수는 뇌전증에 대한 정확한 이해를 바탕으로 학생들의 건강한 학교생활과 경련이 발생했을 때 대처방안 등에 대해 강의했다.성리초등학교는 뇌전증 학생들과 함께 모든 학생들이 행복하고 안전한 학교생활을 할 수 있게 하려고 한국뇌전증협회에 교육을 의뢰했다. 오영숙 교장선생님은 “뇌전증을 앓고 있는 학생들이 발작을 일으켰을 때 대처방안에 대해서 교사들이 숙지하고 있어야 학생의 건강과...
