한국백혈병환우회는 지난 11일~12일 양일간 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 “메기즈 도쿄”와 조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무와 기증희망 등록 활성화 사업을 수행하는 “일본골수뱅크”를 방문했다고 밝혔다. 이번 탐방은 우리나라에서 투병 중이거나 치료를 종료한 백혈병과 혈액암 환자들을 대상으로 한국형 메기즈센터를 설립하기 위한 관련 정보를 얻고 경험을 배우며 조혈모세포 기증 활성화 및 기증자 예우 강화 방안을 찾기 위해 추진됐다.안기종, 이은영 한국백혈병환우회 공동대표와 허윤하 사무국장, 이도윤 팀장은 지난 11일 오후 4시부터 “메기즈 도쿄”를 방문해 2시간 동안 아키야마 마사
한국1형당뇨병환우회(이하 환우회)가 1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’를 성료하고, 오는 14일 세계 당뇨병의 날에 맞춰 11일 전체 수상작을 공개했다고 밝혔다.한국1형당뇨병환우회에서 주최하고 메드트로닉코리아가 후원한 이번 공모전은 1형당뇨병 환우와 가족들의 삶의 이야기를 담은 57편의 수기와 영상 작품이 접수됐다. 심사에는 김미영 환우회 대표와, 김재현 삼성서울병원 내분비대사내과 교수, 백진영 한국신장암환우회 대표가 참여하여 12편의 수상작을 최종 선정했다. 지난 10월 28일 진행된 시상식에서 최우수상의 영예는 양서현 환우의 수기 <세상을 바꾸려는 우리 엄마>가 차지했다. 이 작품
(사)한국1형당뇨병환우회(대표 김미영, 이하 환우회)가 7월 15일부터 한 달간 1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’를 진행한다는 소식이다.이번 공모전은 지난 5월 환우회와 메드트로닉코리아가 체결한 1형당뇨병 환자를 지원하기 위한 파트너십을 기반으로, (사)한국1형당뇨병환우회가 주최하며 메드트로닉코리아가 후원한다. 환우회는 1형당뇨병에 대한 사회적 인식을 바로잡고 당당하게 살아가는 환우와 가족들의 삶을 응원하기 위해 이번 공모전을 기획했다.1형당뇨병은 췌장의 베타세포가 파괴돼 인슐린이 분비되지 않는 질환이다. 이에 환우들은 하루에도 여러 차례 혈당을 측정하고 인슐린을 주사하는 어려움을...
입센코리아(대표: 오드리 슈바이처 Audrey Schweitzer)가 6월 20일 ‘세계 신장암의 날(World Kidney Cancer Day)’을 맞아 한국신장암환우회(대표: 백진영)와 토크 이벤트를 개최했다고 밝혔다. ‘세계 신장암의 날’은 전세계적으로 질환 인식을 제고하고, 신장암 환우와 보호자들에게 실질적인 도움이 되는 정보 공유를 위해 기념하는 날로, 국제신장암연합(IKCC : The International Kidney Cancer Coalition)이 주도하고 있다.2024년 ‘세계 신장암의 날’ 테마인 ‘경청(Listening)’에 맞춰 마련된 이번 토크 이벤트에서는, 한국신장암환우회 백진영 대표와 신장암 환우 조재혁씨가 참석해 국내 신장암 투병 및 생활 환경에 대한 환자들의...
한국아스텔라스제약㈜은 지난 19일, 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 맞아 한국아스텔라스제약㈜ 직원들이 약 한 달간 모은 헌혈증서를 한국백혈병환우회에 기부했다고 밝혔다.이번 헌혈증서 기부는 아스텔라스의 글로벌 캠페인인 ‘2024 체인징 투모로우 데이(Changing Tomorrow Day)’의 테마인 ‘환자 중심(Patient Centricity)’에 맞춰 진행되었으며, 평소 한국아스텔라스제약㈜ 직원들이 보관하고 있던 헌혈증서 및 새로 시행한 헌혈에 따른 헌혈증서를 모아 치료 시 수혈이 많이 필요한 혈액암 환자들에게 도움을 주고자 마련되었다.특히 이번 캠페인에서는 헌혈에 대한 잘못된 오해와 진실들을 직원들에게 적극 알려 헌혈 증서 기부 동참을...
메드트로닉의 한국 현지 법인 메드트로닉코리아(이하 메드트로닉)와 한국1형당뇨병환우회(이하 환우회)가 1형 당뇨병 환자를 지원하기 위한 파트너십을 체결했다고 밝혔다.1형 당뇨병은 신체 면역체계의 자기면역반응으로 췌장에서 인슐린을 거의 또는 전혀 생산하지 못하는 질환이다. 인슐린 분비 능력이 없기에 매일 인슐린을 주입해야 하고 적정 혈당 범위 내에 있는지 모니터링하기 위해 24시간 주의를 기울여야 한다. 최근 연속혈당측정기, 인슐린펌프 등 혈당 관리를 돕는 의료기기가 고도화되면서 이전보다 관리가 용이해졌지만 국내에선 전체 1형 당뇨병 환자 중 5% 미만이 인슐린펌프로 관리하고 있을만큼 접근성이 낮은 실정이다. 이를...
한국백혈병환우회는 창립 22주년을 맞아 백혈병·혈액암 환자 응원 캠페인 ‘I AM LIVE’를 진행한다. 이번 ‘I AM LIVE’ 캠페인은 올해로 세 번째로, 환자와 가족이 중심이 되어 진행되는 질환 인식 개선 캠페인으로, ‘힘든 투병 환경 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 모든 환자의 삶(Live)을 응원한다’는 의미를 담고 있다.이번 캠페인에서는 백혈병·혈액암 환자 및 가족 대상으로 한 ‘희망 사진 공모전’을 개최한다. 사진의 주제는 ‘희망’을 소재로, 참가자들은 ‘나에게 희망은 OO이다’ 또는 ‘투병 생활 속 나에게 힘이 된 순간’ 두 가지 주제 중 선택할 수 있다. 공모전은 5월 1일부터 26일까지 진행되며, 스마트폰으로 촬영...
셀트리온이 미국 최대 규모의 염증성 장질환(Inflammatory Bowel Disease, 이하 IBD) 환우회인 '크론병 및 대장염 재단'(Crohn's & Colitis Foundation, 이하 CCF)과 파트너십 활동을 진행하며 IBD 인지도 제고 및 인식 개선에 나섰다고 밝혔다.CCF는 크론병(Crohn’s Disease, CD) 및 궤양성 대장염(Ulcerative Colitis, UC) 환자와 그 가족들로 구성된 비영리 재단으로 미국내 IBD 관련 환우 단체로는 가장 큰 규모로 알려져 있다. 1967년 설립 이후 50년 이상 미국 IBD 환자의 삶의 질 향상을 위한 다양한 활동을 전개하고 있다. 특히 미국 내 주요 의료기관에 임상 시험 자금을 지원하며 IBD 치료법 발전에 기여하고 있고, 의료 ...
한국백혈병환우회가 28일 논평을 통해 급성골수성백혈병 표적치료제 ‘조스파타’의 건강보험 기준 확대를 환영한다는 입장을 밝혔다.급성골수성백혈병 표적치료제 ‘조스파타’(성분명: 길테리티닙)는 3월 1일부터 건강보험 기준 확대로 조혈모세포이식 가능 요건과 투약 주기 최대 4주기 제한이 삭제된다.이에 환우회는 “‘조스파타’의 건강보험 기준 확대는 그동안 마땅한 치료 대안이 없었던 조혈모세포이식 불가능한 FLT3 변이 양성 재발 또는 불응성 급성골수성백혈병 환자에게 생명 연장의 기회를 주었다는 점에서 의미가 크다”며 “또한 주사제가 아닌 경구용 치료제로 환자의 삶의 질 개선에도 크게 기여할 것으로 기대한다”고 발표...
한양대학교병원은 지난 1월 12일 한양대학교 동문회관에서 루게릭병 환우와 가족들을 초청하여 ‘2024년 루게릭병 함께 극복하기: 환우, 가족, 의료진 소통의 장’ 행사를 개최했다고 밝혔다.코로나 팬데믹 이후 처음 오프라인으로 열린 이번 행사에는 루게릭병으로 투병하고 있는 환자와 가족, 그리고 루게릭병의 치료와 연구에 전념하는 의료진과 연구원들이 한 자리에 모여 함께 식사를 하며 서로 의견을 공유하는 소중한 시간을 가졌다.신경과 김용성 교수의 진행으로 시작된 이날 행사에서는 루게릭병으로 투병하고 있는 환우들의 노하우를 공유하고 진솔한 경험을 이야기하는 시간을 가졌다. 또, 환우 가족인 김복영 마술사의 마술공연, 연...
휴온스(대표 송수영, 윤상배)는 사단법인 한국1형당뇨병환우회에 1형 당뇨 환자를 위한 연속혈당측정기 ‘덱스콤G6’ 6천개 센서를 기증하기로 결정했다고 16일 밝혔다.휴온스는 1형 당뇨 환자의 합병증 예방과 삶의 질 향상을 위해 이같이 결정했다. 휴온스가 기증한 덱스콤G6는 당뇨 환자들의 혈당 관리에 사용될 예정이다.1형 당뇨는 완치가 어려워 세심한 관리가 필요하며, 저혈당 위험을 낮추는데 기기가 필요해 의료비 부담도 따른다.휴온스는 이번 기증을 통해 잦은 혈당 변화로 연속혈당측정기를 사용해야 하는 당뇨 환자들의 당뇨 관리 접근성을 높여 삶의 질과 의료비 부담이 개선될 것으로 기대하고 있다. 금번 기증은 지난 15일 한국...
한국백혈병환우회가 만성골수성백혈병 2세대 표적치료제 “보술리프”(성분명:보수티닙)의 보험 급여 적용증이 18세 이상 성인 대상의 2차 치료제로 허가된 것보다 축소된 것에 대해 개선을 요청했다.환우회는 3일 보도자료를 통해 “'보술리프'의 신규 건강보험 등재를 환영하지만, 식약처 허가 적응증에 비해 대폭 축소된 건강보험 급여기준을 해당 제약사인 화이자와 정부는 신속하게 개선할 것을 촉구한다“고 밝혔다.‘보술리프’는 만성골수성백혈병 2세대 표적치료제로 2024년 1월 1일부터 건강보험 신규 등재되었다. 앞으로는 암환자 산정특례 5%가 적용되어 그동안 연간 약 2,484만원을 보술리프 비급여 약제비로 지불했던 만성...
중앙대학교광명병원이 지난 9월 9일(토) 병원 5층 김부섭홀에서 레버유전시신경병증 환우회를 개최했다고 밝혔다. 이번 환우회는 안과 김응수 교수의 주최로 이뤄졌다.레버유전시신경병증은 극희귀질환으로 등록되어 있는 유전질환이다. 특징적으로 10-20대에 갑작스럽게 실명으로 진행하는 안타까운 병으로 세포에서 에너지원을 만들어내는 사립체의 돌연변이로 인해 발생한다.김응수 교수는 신경안과연구를 진행하면서 2014년도부터 환자와의 소통을 위해 ‘시신경의 병을 극복하는 모임’이라는 환우회를 운영하고 있다. 환우회는 현재 1700명이 넘는 회원이 참여하고 있으며 질병에 대해 서로 고민하고 격려하는 장으로 발전했다.이번 환우회...
세브란스병원이 19일 심장혈관병원 3층 강당에서 소아 심부전 환우회 ‘아이언 차일드’의 제1회 행사를 진행했다고 밝혔다.환우회 이름 아이언 차일드(IRON CHILD)는 환아들이 더욱 건강하고 튼튼한 심장을 갖고 살아가길 바라는 마음에서 심장혈관병원 직원들이 직접 지었다.이번 행사는 심장 근육이 망가지는 심근병증과 선천성 심장질환이 야기하는 심부전으로 심실보조장치(VAD) 치료를 받고있거나 받은 환아와 가족들에게 건강 정보를 공유하기 위해 열렸다.행사에는 소아심실보조장치 치료를 거쳐 심장이식을 한 환아, 에크모(인공심폐기·ECMO) 치료 후 심실보조장치를 삽입한 환아 등 심장질환을 앓는 환아와 가족들은 물론 치료 과정에...
백혈병환우회가 급성골수성백혈병 치료제 “조스파타”(성분명: 길테리티닙)의 건강보험 기준은 신속하게 확대할 것을 촉구했다.4일 백혈병환우회는 성명서를 내고 “조스파타”(성분명: 길테리티닙) 관련 건강보험 기준 확대 안건이 암질환심의위원회를 통과했다“며 ”정부 당국과 해당 제약사는 앞으로 예정된 약제급여평가위원회, 건강보험공단과 제약사 간 약가협상, 건정보험정책심의위원회 심의 등의 후속 절차도 신속히 진행해 달라“고 요구했다.‘조스파타’는 2020년 3월 6일 ‘FLT3 변이 양성인 재발 또는 불응성 급성골수성백혈병 성인 환자의 치료’를 적응증으로 식약처 허가를 받았다. 2022년 3월 1일부터 기존 치료에 불응성이거...
한국백혈병환우회가 만성골수성백혈병의 3차 치료제 ‘셈블릭스’(성분명: 애시미닙)의 급여 등재를 촉구하고 나섰다.16일 한국백혈병환우회는 ‘만성골수성백혈병 3차 치료제 '셈블릭스'의 신속한 건강보험 등재와 제약사의 합리적인 재정 분담을 촉구한다’고 성명을 발표했다.셈블릭스는 이전의 모든 치료제로도 만성골수성백혈병 치료에 실패했을 때 사용할 수 있는 신약으로 지난해 6월 9일 식약처 허가를 얻었다. 하지만 그해 12월 암질환심의위원회에서 안건 통과가 이뤄지지 않아 보험 급여화는 이뤄지지 않았다. 오는 3월 22일 열리는 암질환심의위원회에서 재심사를 앞두고 있다.환우회는 “3세대 표적항암제 중 2가지 이상의 ...
대한의사협회와 대한간호조무사협회가 ‘임직원 2023 신년 헌혈캠페인’을 통해 모은 헌혈증서를 30일 한국백혈병환우회에 모두 기증했다.신년 헌혈캠페인은 의료 전문가단체로서 혈액수급난 극복에 모범을 보이기 위해 지난 2일 의협과 간무협이 공동으로 진행한 것으로, 각 단체 중앙회 뿐 아니라 시도 지부들까지 동참해 현재까지 총 110여장의 헌혈증서가 모아졌다.30일 기증식에서 이필수 의협 회장은 “코로나19 장기화로 혈액 부족 현상이 심화되어 응급환자나 중환자를 위한 혈액 수급에 어려움을 겪고 있는데, 헌혈은 가족뿐만 아니라 이웃을 살리는 데도 중요한 일”이라고 강조하고, “힘든 투병생활을 이어가고 있는 환우들이 수혈비...
한국백혈병환우회가 “지정헌혈 제도가 너무나 가혹하다”며 “이를 해결해 달라“고 국가인권위원회에 진정했다.환우회는 지난 15일 인권위 앞에서 ‘지정헌혈 문제 해결을 요구하는 국가인권위원회 진정’ 관련 기자회견을 열고, 진정서를 국가인권위원회에 제출했다고 밝혔다.‘지정헌혈(directed donation)’은 의료기관 수술·항암치료·이식에 필요한 혈액을 요청할 때, 환자 측이 구한 헌혈지원자가 환자와 의료기관을 지정 의뢰하고 헌혈하면 지정된 환자가 수혈을 받도록 하다. 지정헌혈 사례는 2015년(2,511건)부터 증가하기 시작해 2016년(19,316건), 2017년(2만0859건), 2018년(1만9344건), 2019년(4만5557건), 2020년(7만7334건)을 ...
