코로나 팬데믹 이후 처음 오프라인으로 열린 이번 행사에는 루게릭병으로 투병하고 있는 환자와 가족, 그리고 루게릭병의 치료와 연구에 전념하는 의료진과 연구원들이 한 자리에 모여 함께 식사를 하며 서로 의견을 공유하는 소중한 시간을 가졌다.
신경과 김용성 교수의 진행으로 시작된 이날 행사에서는 루게릭병으로 투병하고 있는 환우들의 노하우를 공유하고 진솔한 경험을 이야기하는 시간을 가졌다. 또, 환우 가족인 김복영 마술사의 마술공연, 연구원 가족인 문상욱 뮤지컬 배우의 노래공연 등 루게릭병 극복이라는 공동의 목표를 향해 모인 환우와 가족 그리고 의료진이 다 같이 소통하는 다채로운 프로그램으로 진행됐다.
이형중 병원장은 축사에서 “이번 행사는 의료진, 환자, 가족 모두가 참여하는 행사로써 큰 의미가 있다”면서 “앞으로도 한양대학교병원이 세계적인 수준의 루게릭병 진료와 연구를 지속적으로 수행할 수 있도록 지원과 노력을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.
세포치료센터장인 신경과 김승현 교수는 폐회사에서 “루게릭병은 아직 완치가 안되고, 치료제가 없는 희귀난치성 질환이지만 희망을 찾을 수 있는 좋은 치료제를 찾기 위해 끊임없이 노력하고 있다”면서 “신약이 개발될 때까지 질병을 잘 관리 할 수 있도록 환우와 가족, 의료진 등 우리 모두가 희망을 갖고 함께 노력하는 것이 중요하다”라고 강조했다.
한양대학교병원 루게릭병클리닉은 최신의 의료서비스를 제공하고, 다양한 국내 및 글로벌 임상시험을 진행하고 있다. 또, 국내외 유수 기관과 협력하여 루게릭병의 원인을 규명하고 치료타겟을 모색하기 위한 기초연구를 수행하고 있다.
김지예 기자
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