이날 행사는 가려움증으로 인해 수면 장애를 겪는 아토피피부염 환자들과 저마다의 이유로 잠을 이루지 못하는 사람들이 ‘잠’을 주제로 공감대를 형성할 수 있도록 마련됐다. 전시와 토크로 이루어진 ‘아토피피부염 기획전’, 싱어송라이터 장필순, 이주영, 중증 아토피피부염 환자 래퍼 씨클 등이 참여하는 ‘단잠 콘서트’, 잠과 관련한 다양한 물품을 만날 수 있는 ‘꿀잠마켓’ 등 다양한 프로그램이 진행될 예정이다.
‘가렵고 아픈 사람들의 이야기’를 주제로 한 아토피피부염 기획전에서는 중증 아토피피부염에 대한 기본 정보와 아토피피부염 환자로 살아가는 이야기를 웹툰, 영상, 사진, 카드뉴스 등 전시를 통해 만날 수 있다. 해당 아토피 기획전 관람을 완료 후에는 꿀잠마켓에서 사용할 수 있는 5% 할인쿠폰이 제공되며, 설문에 참여하면 기념 포토부스를 이용할 수 있는 촬영권이 제공된다.
또한, 아토피싸롱에서는 중증 성인 여성 아토피피부염 자조모임 ‘설렁탕’ 멤버 4명과 이숙경 영화감독의 진행으로 중증 아토피피부염 환자 자녀를 둔 보호자 30명이 함께 아토피피부염에 대한 이야기를 나눈다. 참가를 희망하는 중증 아토피피부염 환자 자녀의 보호자는 사전에 인스타그램 ‘줌마네’ 페이지나 네이버 포털 사이트에 ‘아토피인사이드’를 검색, 웹사이트에 접속해 참가를 신청할 수 있다.
야외무대에서는 중증 아토피피부염 환자 유튜버 정원희, 래퍼 씨클이 함께 하는 오픈 토크가 진행된다. 아토피피부염 때문에 망막 박리까지 앓았던 정원희 씨는 아토피피부염에 대한 유튜브, 블로그를 운영하고 2020년부터 아토피피부염 인식 개선 캠페인에 참여했으며, CBS TV 교양 프로그램 ‘세상을 바꾸는 시간, 15분’에 출연하는 등 다양한 아토피피부염 관련 활동을 전개하고 있다. 씨클은 아토피피부염으로 인한 고통을 솔직한 가사로 전달하는 래퍼로 2019년부터 아토피피부염 인식 개선 캠페인에 참여하고 있다.
이어지는 ‘단잠 콘서트’에서는 싱어송라이터 장필순, 이주영, 래퍼 씨클의 공연이 진행된다. 장필순 씨는 한국 언더그라운드의 대표 싱어송라이터로 1989년 데뷔 후 80여개의 앨범에 참여했으며, 2021년 정규 11집 ‘페트리코’를 발표하는 등 최근까지도 활발한 활동을 이어오고 있다. 이주영 씨는 제6회 유재하음악경연대회에서 금상을 수상한 싱어송라이터로 무용, 영화, 연극 음악가로도 활동 중이다.
꿀잠마켓에는 ‘알맹상점’, ‘비건책방’, ‘홀썸’ 등 13개 업체들이 참여해 수면에 도움이 되는 제철재료로 만든 친환경 먹거리와 허브, 수공예품, 제로 웨이스트 생활용품, 건강하고 친환경적인 삶의 태도에 대한 책과 굿즈 등을 소개할 예정이다.
사노피-아벤티스 코리아 스페셜티 케어 사업부 총괄 박희경 사업부 대표는 “아토피피부염은 단순한 피부질환이 아닌 면역질환이며 특히 중증 아토피피부염은 피부 증상 뿐만 아니라 심각한 가려움증으로 인한 수면 장애, 불안, 우울을 유발하는 등 환자와 보호자 삶의 질에 영향을 줄 수 있다”며 “더 많은 사람들이 아토피피부염에 대해 알고 ‘잠’을 주제로 환자 및 보호자들의 고통에 공감할 수 있는 장을 마련하고자 이번 행사를 준비하게 되었다”고 밝혔다. 이어 “사노피는 앞으로도 아토피피부염 환자, 보호자들의 건강한 삶을 지원하기 위해 다양한 프로그램을 고민해나갈 것”이라고 강조했다.
임혜정 기자
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