만화는 뇌전증 전문가의 자문을 통해 여성 뇌전증 환자들이 진료현장에서 흔히 궁금해하고 걱정하는 주제들을 선별해 구성되었다. 의학 자문에는 건국대학교병원 신경과 김동욱 교수가 참여했으며, 작화에는 '낢이 사는 이야기'의 웹툰 작가 서나래씨가 참여했다.
‘나의 뇌전증 이야기’ 1편은 10대 청소년기에 겪을 수 있는 생리불순이나 초경 지연을 다룬다. 여성 뇌전증 환자는 일반인에 비해 생리주기가 불규칙하거나 생리혈의 양이 많거나 너무 적은 생리불순이 많이 나타난다. 질환 자체가 원인이 되는 경우도 있고, 복용하는 항경련제의 작용으로 인해 월경주기가 불규칙하게 되는 경우도 있기 때문에 생리와 관련된 문제를 미리 알고 대비할 수 있도록 소개했다.
가임기 여성 환자의 결혼과 출산 주제를 다룬 2편에서는 엄마가 가진 뇌전증의 유전 가능성이 크게 우려할 만한 사항이 아니며, 임신 중에는 전문가와의 상담을 통해 임신 계획을 세워 태아의 기형을 줄이거나 예방할 수 있음을 소개했다. 만화에서는 특정한 유전자로 인해 유전 가능성이 높다고 알려진 일부 뇌전증 증후군을 제외하면, 일반인이 뇌전증을 가질 확률이 1~2%인 것과 비교해 약간 높은 2~8% 수준이라고 설명했다. 또한 여성 뇌전증 환자는 임신 전 전문의와의 상담을 통해 임신 계획을 세우고, 치료 전략에 반영하면 임신과 치료를 병행할 수 있다고 설명했다.
3편은 출산 이후 양육의 과정에서 여성 환자들이 주의해야 할 사항이 소개되었다. 이 편에서는 특수한 경우를 제외하면 일반적으로 항경련제가 모유수유에 큰 문제가 되지 않는다는 전문가의 의견 외에도 수유나 아기 목욕 등의 육아 상황에서 주의할 사항과 환자의 건강관리 및 가족 구성원의 육아 동참과 배려의 중요성 등이 담겼다.
‘나의 뇌전증 이야기’는 책자로 제작되어 필요로 하는 환자 치료나 상담에 활용될 수 있도록 의료전문가에게 배부될 예정이다.
한국유씨비제약 황수진 대표는 “여성 뇌전증 환자의 경우, 성장과정에서 겪게 될 수 있는 생리와 관련된 문제들을 미리 알고, 임신과 출산의 과정의 선택에 있어 보다 주체적으로 인생을 계획하고 삶을 영위할 수 있도록 돕기 위해 이번 만화를 개발했다”고 만화 제작의 취지를 밝혔다.
이어 황 대표는 ”단지 뇌전증이라는 질환을 가졌다는 이유만으로 당연히 누릴 수 있는 순간들을 포기하는 상황이 생기지 않도록, 더 많은 환자들이 질환을 관리하고 건강한 삶을 살 수 있도록 최선을 다해 노력하겠다”고 말했다.
임혜정 기자
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